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Todos pelo Ben

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Benjamin Cael Silva 

10/06/2016 foi o dia em que nosso príncipe nasceu no Hospital Regina de NH. Ben nasceu bem apgar 10/10 de cesariana.

Tudo transcorreu bem no acompanhamento de pré natal e até as 37s tudo perfeito, mas então do nada o líquido amniótico começou a aumentar muito. Refiz todos exames e nada comigo, mas o fator podia ser no bebê, não tinha como saber ainda.

Então o combinado com a pediatra que acompanharia o parto era avalia-lo logo em seguida para ver se era algo no esôfago ou algo no Ben que tivesse aumentado o líquido.

Assim que nasceu foi levado para maternidade junto do papai com a medica pediatra. Não deu tempo de fazer nenhuma avaliação, ainda ao ser pesado começou a convulsionar e de imediato foi pra uti neo, onde ficou por 30 dias.

Ele se mostrava mais durinho que o normal, sendo hipertônico (mais rígido) e não deglutindo nada pela boquinha. Fomos para casa, se alimentando via sonda (eu com muito esforço tirando leite materno para colocar na sondinha) e muito estimulo de fisioterapia e fonoaudiologia desde 3 dias de vida. Mas seguimos bem e sem crises.

Tudo vinha evoluindo, o deglutir e a parte motora. Mas no 6°mês, ele começou a ter novas crises, diferentes, em forma de espasmos. E nisso também parou de sorrir e já não se firmava mais. REGREDIMOS.

Corremos para neuro e começamos a fazer eletroencefalograma, mas ele não dormiu em nenhum exame sendo que precisa ser em sono.

Então nada de dormir em nenhum dos 4 Eletros, decidimos ir para o Hospital de Clínicas, onde lá foi feito muitos exames e foi diagnosticado Síndrome de West- A síndrome de West, ou espasmos infantis, é uma forma de epilepsia que se inicia na infância. É caracterizada pela tríade: espasmos infantis, hipsarritmia e retardo mental. Tem como causas mais comuns a esclerose tuberosa e a anóxia neonatal.- (fonte Wikipedia).

Imediatamente foi iniciado o tratamento certo para West.

Ficamos 27 dias no Clínicas para cessar as crises e fazer muitos exames, agora nos encontramos no Regina, conseguimos ser transferidos para cá e ficarmos mais próximos de casa, assim é possível revezamento familiar para descansar e menos gastos também.

Temos mais exames, mas ele está controlado das crises, voltou a ficar mais ativo e sorrir. Tudo que esperávamos era ter o sorriso dele de volta, como agradeci a Deus essa conquista.

Ele vai seguir com muita terapia, mais do que ele já fazia, pois agora precisa de muito mais estímulo que antes. Já que as crises dos espasmos ela vai matando os neurônios, e isso só piorou a parte neuro psicomotora, isso impactou diretamente na regressão dele.

E tudo que fizemos de terapia é particular, apesar do plano de saúde que nos ajudou muito, mas essas terapias específicas para criança neurológica só pagando. Quando engravidei, estava desempregada e agora com a condição do Benjamin não posso voltar ao mercado de trabalho, contamos com a renda do papai e ajuda dos familiares, mas os gastos tem sido altíssimos

Queremos o melhor desenvolvimento para ele, para que ele seja uma criança com qualidade de vida, que consiga se desenvolver e levar uma vida normal, então tudo que dermos de estimulo terá boas respostas, pois o cérebro de uma criança se molda até 3 anos de vida. Então temos que investir toda a energia possível nessa fase, por isso toda a ajuda financeira será bem-vinda e aplicada na saúde do Ben.

Conto muito com a ajuda de todos os anjos do Ben espalhados pelo mundo, que Deus toque os corações com nosso relato e possamos continuar nessa caminhada. Muito, mas muito obrigada a você que está nos ajudando neste momento, seja com doações ou compartilhando nossa história para que outras pessoas nos ajudem.

Angélica Silva de Sapiranga, mãe do anjinho Ben.

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