TODOS PELA SOPHIE

Olá me chamo Sophie Valentina de Andrade. Tenho 3 aninhos de vida.E fui diagnosticada ano passado com uma doença  rara chamada Fibrose Cistica. Fibrose Cística é uma doença genética crônica,que não tem cura, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo.O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões.E apenas cerca de 100 mil pessoas no mundo são portadores da doença.O  tratamento da Fibrose Cística vai muito além da administração dos medicamentos e acompanhamento medico, exigindo a prática regular de atividades físicas e fisioterapia respiratória, por exemplo. Além disso, deve haver atenção especial à alimentação dos pacientes com Fibrose Cística, que precisa ser hipercalórica e hiperproteica, para suprir às altas demandas por energia do corpo, bem como as deficiências na absorção de nutrientes e vitaminas provocadas pela doença.  Sou criada apenas pela minha mae,e ela faz de tudo para eu poder viver uma vida normal dentro do possivel,mas ela precisa de ajuda para conseguir comprar meus  remédios que sao muito caros.Eu cheguei receber ajuda do estado mas nao esta mais vindo a medicação .Acredito que divido ao novo vírus  CoronaVirus,que é muito perigos para pessoas  portadoras de fibrose cistica.Preciso usar diariamente um medicamento chamado Anoro Ellipta 62,5/25mcg que custa em média 200 reais a caixa com uma unidade.Preciso usar 2 unidades  por mes para fazer 2 jatos diarios. E também um medicamento  chamado Seretide spray 250/250 mcg,custa em média de 80 a 120 a caixa com 1 unidade.Preciso usar 4 unidades por mês,para fazer 6 jatos diários.E também um remédio chamado kalydeco,usado em tratamento de fibrose cistica,Geralmente em crianças acima de 25 kilos mas meus médicos recalcularam a dosagem para meu peso ,pois este medicamento ajuda muito a parte gástrica e intestinal do meu organismo.Este medicamento é  importado,mas já está no Brasil a cerca de 2 anos ,difícil de conseguir e com um preço bem alto. Minha mãe também precisa de ajuda para dar conta dos de exames que não são fornecidos pelo SUS. Faço meu tratamento no hospital de Clínicas de Porto Alegre,onde conto com o apoio de excelentes profissionais,mas sem os remédios não consigo respirar bem,meus pulmões são frágeis,já passei por várias pneumonias ao longo dos meus três anos de vida. Quero poder ser criança como toda criança.Sei que sou uma entre tantas que precisa de ajuda,cada uma com sua história e suas batalhas diárias.Mas  agradeço de todo o coração q quem poder me ajudar.  Com muito carinho. SOPHIE VALENTINA DE ANDRADE