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Vakinha de
Maria Eduarda Fonteles
São Paulo /SP

TODOS PELA MARIA EDUARDA! Portadora da sindrome Prader Willi!

ID da vaquinha: 196287

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Objetivo
R$ 88.000,00
Arrecadado
R$ 0,00

Olá, me chamo Maria Eduarda Fonteles e tenho 10 meses de idade, quando nasci fui diagnosticada com a Síndrome de Prader Willi que está presente desde o nascimento e afeta muitas partes do corpo. As crianças que sofrem dessa síndrome são obesas e têm pouco tônus muscular. Também afeta a capacidade mental e as glândulas sexuais que não produzem hormônios. PRECISAMOS DE AJUDA

Criada em
10/08/2017
Encerra em
08/12/2017

"Olá, me chamo Maria Eduarda Fonteles e tenho 10 meses de idade, quando nasci fui diagnosticada com a Síndrome de Prader Willi que está presente desde o nascimento e afeta muitas partes do corpo. As crianças que sofrem dessa síndrome são obesas e têm pouco tônus muscular. Também afeta a capacidade mental e as glândulas sexuais que não produzem hormônios. De lá pra cá tenho travado uma grande batalha para sobreviver. Não se desenvolver de forma normal, ou poder fazer coisas simples que qualquer criança faria na minha idade, posso não entender muito bem como funciona esse mundo, mas gostaria da oportunidade de ter uma qualidade de vida melhor. Meus pais tem se dedicado ao máximo em busca de recursos para minha recuperação, infelizmente no Brasil não existe nenhum tratamento efetivo e promissor para essa doença, por isso estamos levantando recursos para minha transferência ao Centro de referência em tratamento nos Estados Unidos, como todos sabem os valores são pagos em dólar americano. Se você puder ajudar ficarei absolutamente grata para o resto da vida em saber que pessoas me deram a oportunidade de viver melhor."

PRECISAMOS DA SUA AJUDA

“Selma conta que Eduarda, desde muito bebê, apresentava um comportamento diferenciado. “Desde que o Eduarda nasceu, ela me chamou a atenção por algo diferente. Aos três meses, ela queria comer a todo momento … Ao mesmo tempo, percebia que ela não tinha atitudes de outros bebezinhos, como namorar o pezinho, pegar o biscoito… Ficava nervosa e esticava os bracinhos e começava a tremer sem motivo aparente. Quando completou um ano ficou muito pior, agravando sua situação de saúde.”

História de Maria eduarda:

José e eu ficamos ansiosos por estar esperando o nosso primeiro filho em março de 2015. Tive uma gravidez saudável, apesar da doença matinal que se manteve durante a gravidez. De acordo com nossa equipe médica, o bebê estava crescendo e todos nossos testes pré-natais voltaram "normais".

Chegada de Eduarda: Em 26 de março de 2015 às 11h47, Eduarda fez sua chegada pesando 5kg de 15oz. A enfermeira explicou que Eduarda não estava mantendo sua temperatura bem e que precisaria passar algum tempo na incubadora. A enfermeira assegurou-nos que isso era comum e que ela voltaria ao quarto em breve. Depois de algum tempo na incubadora, sua temperatura era melhor e ela voltou para nós. Durante a nossa estadia hospitalar de quatro dias, observamos que a Eduarda  não estava ativa nem chorava, mas novamente nos asseguramos por médicos e enfermeiras que algumas crianças "acordaram" depois de alguns dias e aproveitá-la enquanto durou. Ela foi libertada do hospital  mais leve que o peso de seu nascimento

Sinais de alerta precoce: Olhando para trás, havia tantas bandeiras vermelhas que algo estava acontecendo. Eduarda não demonstrou nenhuma indicação de fome e não se arrasou nem chorou. Ela era incapaz de cuidar porque não tinha força muscular para fazê-lo. Ela teve dificuldade em regular sua temperatura e dificuldade em regular o açúcar no sangue.

No nosso acompanhamento de 2 semanas com o pediatra, Eduarda não voltou ao seu peso ao nascer e o pediatra estava preocupado com o seu baixo tônus ​​muscular, ganho de peso, falta de sugestões de fome, etc. Nós fomos convidados a fazer consultas com especialistas. Cada especialista fez seus testes e observou que eles não sabiam qual era a causa.

No final da semana três, Eduarda ainda não voltou ao peso ao nascer e foi internada no Hospital Infantil  para uma avaliação posterior. Enquanto  utilizava-se um tubo de alimentação para garantir que ela obtivesse a nutrição de que precisava. Passamos 4 dias no hospital e vimos todos os especialistas que você pode imaginar; Ainda não há respostas. Nós fomos descarregados do hospital com algum trabalho de laboratório genético e metabólico pendente e novos equipamentos sendo entregues em nossa casa para uso com seu tubo de alimentação.

Finalmente, obtendo algumas respostas: duas semanas depois de deixar o hospital, recebemos uma ligação do geneticista dizendo que encontraram algo no trabalho de laboratório. Nós fomos no dia seguinte e eles nos disseram que Eduarda estava faltando material genético em seu 15º cromossomo. Esta informação, juntamente com os sintomas dela, permitiu-lhe diagnosticá-la com a síndrome de Prader-Willi (PWS). Eles continuaram a nos contar mais sobre o PWS, estabelecendo-nos com uma equipe de Intervenção Precoce.

Hoje, Eduarda tem 10 meses de idade e é uma das crianças mais felizes que você conhece. Ela continua a exceder todas as nossas expectativas e provar que a PWS é algo que ela tem, e não a quem ela é.

Esta síndrome descrita em 1956 é de origem genética localizada no cromossomo 15 ocorrendo no momento da concepção. Afeta meninos e meninas em um complexo quadro de sintomas, durante todas suas vidas, estes variando em presença e intensidade de indivíduo para indivíduo. Um diagnóstico precoce, antes da manifestação dos sintomas, principalmente a obesidade, tem trazido uma melhora na qualidade de vida dos portadores nos últimos anos. Mas ainda em caso de diagnósticos tardio, uma série de cuidados pode ser iniciados, retornando na qualidade de vida dos portadores.

Bebês com Síndrome de Prader Willi (PWS) apresentam baixo Apegar ao nascer, dificuldade de sugar, choro fraco e são muito pouco ativos, dormindo a maior parte do tempo. Raramente conseguem ser amamentados. Seu desenvolvimento neuro-motor é lento, tardam a sentar, engatinhar e caminhar.

Os sintomas da síndrome variam de individuo para individuo e estão também associados ao ambiente em que este vive, aos estímulos e ao acompanhamento terapêutico e educacional que recebe, os principais sintomas são:

A obesidade manifestada por muitos portadores é conseqüência de um consumo excessivo de calorias, pelo comportamento compulsivo em relação a comida, somado a fatores metabólicos e pouca atividade física.A fome constante é provavelmente causada por uma desordem do hipotálamo, no cérebro: durante uma refeição, a "mensagem" de saciedade não é processada. E se não controlado esse acesso a quantidade/composição da comida, o ganho de peso é rápido. Portadores desta síndrome, em geral, necessitam algum nível de assistência ou supervisão em sua alimentação, mesmo quando bem informados de sua condição de saúde. Diferentemente por exemplo de portadores de diabetes.

Muitos efeitos relacionados aos sintomas podem ser amenizados com um diagnóstico, que proporciona a chance de intervenções terapêuticas e educacionais; pelo conhecimento e compreensão da síndrome pela família que deve buscar estruturar um ambiente inclusivo, seguro, assistido e estimulador para o individuo se desenvolver; e por um acompanhamento de saúde e educação adequada.

O que é Síndrome de Prader-Willi (PWS) ? O PWS é um distúrbio genético complexo que afeta muitas partes do corpo, incluindo apetite, crescimento, metabolismo, função cognitiva e comportamento. É causada por uma deleção de parte de um cromossomo. Caracteriza-se tipicamente por baixo tônus ​​muscular, baixa estatura (quando não tratada com hormônio do crescimento), desenvolvimento sexual incompleto, deficiências cognitivas, problemas comportamentais e características mais conhecidas: sentimentos crônicos de fome insaciável combinados com um metabolismo lento que pode levar Para comer excessivo e obesidade com risco de vida.

Quem tem síndrome de Prader-Willi? Qualquer um pode nascer com a síndrome de Prader-Willi, masculino ou feminino. Também pode ser trazido mais tarde na vida como resultado de uma lesão cerebral. Na verdade, estima-se que 1 em 12.000 a 15.000 pessoas tenha PWS.

O DINHEIRO ARRECADADO SERVIRÁ PARA ARCAR COM CUSTO DO TRATAMENTO NOS ESTADOS UNIDOS NO HOSPITAL INFANTIL PARA TENTAR MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DA MARIA EDUARDA. OBRIGADO PELO SEU TEMPO E SUA AJUDA!

ajudeamariaeduarda@hotmail.com

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