Nascimento / Bebê

Todos pela maria alice

ID da vaquinha: 914247
Todos pela maria alice
URL copiada!
0%
Arrecadado
R$ 0,00
de
Meta
R$ 8.480.000,00
Apoiadores
0
Encerrada
  • Sobre
  • Novidades
  • Quem ajudou
  • Mensagens
Oi pessoal eu vim aqui para pedir a ajuda de vcs minha história e assim eu na minha primeira gravides foi bom para mim descobri que estava grávida ai veio um menino coisa mais linda que Deus  mandou o Ícaro  ai foi passou um dois três quatro hj ele está com cinco ano de idade ele é um filho super educado  para todos ai um  dia resolvir ir na casa de uma amiga ai o filho da minha amiga era amiguinho do Ícaro de escola ai o amiguinho dele tinha uma irmãzinha de 3 anos ai cheguei em casa o Ícaro me perguntou mamãe pq não tenho uma irmãzinha engual meu amiguinho ai eu falei pq papai do céu  mandou só vc ai perguntei pra ele vc quer uma irmãzinha pra ele brinca ai ele disse sim mamãe com aquele sorriso que meche com todos nós ai disse pra ele tabom papai do céu vai manda uma irmãzinha para vc ai perguntei pra ele mas uma vez oq vc vai fazer quando ela nacer ai ele falou ajudar a mamãe a cuidar e brincar com ela ai fui falar com meu marido. Falei assim Ricardo o Ícaro que uma irmãzinha pra ele brinca ai ele falou tabom ai passou uma semana aconteceu o inesperado engravidei fiquei muito feliz aí fui dar essa notícia  ao meu marido e pro Ícaro a família inteira ficou feliz o meu filho pulou de alegria me aibraçou beijou muito aqaí le momento foi de muita alegria para nós ai falei Ícaro oq vc acha que e ai oele falou uma menininha escolhe mos o nome o nome eh maria Alice ai foi passabndo os dias ai passou 13 semanas chegou o grande dia para fazer otrasom ai levei meu filho junto ne estávamos torcendo para ser uma menina ai a médica falou oq ele quer ele falou uma menina aí a médica falou posso falar aí nois pedimos tanto e deus foi tão bom mandou a menina que o Ícaro tanto pediu na hora que falou que era uma menina o Ícaro ficou feliz   passou a mão na minha barriga então ai foi passando o tempo primeiro segundo terceiro quarta quinta e sexta gestação tava td bem com a Maria Alice aí na sétima oitavo a Maria não tava se menchendo muito e eu tava sentindo umas dores estranha que não tinha sentido na gravidez do Ícaro ai fui no médico pergunta oq era ele só mandou eu fica de repouso e fazer mesagem na barriga faltava mais um mês para o parto. Aí chegou o nono mês chegou o dia do parto eu e meu marido estávamos muito feliz aí naceu a Maria Alice ela naceu linda fofa ai agora ele tá com 2 meses levei ao médico para fazer um checap nela ela ai o médico foi fez td ai veio uma notícia que nem uma mãe gosta  de ouvir que sua filha está com uma doença chamada  ame   Ame: A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neuronios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Na prática , dificulta a respiração, o engolir e a sustentação da criança. A doença avança rapidamente e já estamos com ela já está  internada  e com todas as terapias indicadas. O medicamento disponível aqui no Brasil para tratar a Ame (Atrofia da medula Espinhal) tipo 1 delas é o Spiranza (Biogen), elas já iniciaram estre tratamento. Esse medicamento é aplicado diretamente na medula delas, onde é injetada uma proteína que em muitos casos consegue parar a perda de movimentos, elas teriam que tomar pelo resto da vida a cada 4 meses. Existe um novo medicamento revolucionário para esta doença, Zolgensma (Novartis/avexix), uma terapia genica que se tomada ate os 2 anos de vida CURA a doença, é uma aplicação ÚNICA venosa onde é injetada o gene que elas não tem e o DNA é corrigido. Mas este medicamento é também o mais caro do mundo, USD 2,12 milhões.   https://www.metropoles.com/saude/conheca-o-remedio-mais-caro-do-mundo-uma-dose-custa-r-878-milhoes O valor e 8.480,000,00 de reais Se vc poder contribuir agradeço que deus abençoe quem nao poder contribuir compartilhe assim ajuda também vamos la nao ta cendo facil pra mim ver a maria assim e ver que ela esta correndo risco de vida vamos la.TODOS PELA MARIA ALICE😔💔
Encerrada
AVISO LEGAL: O texto e as imagens incluídos nessa página são de única e exclusiva responsabilidade do criador da vaquinha e não representam a opinião ou endosso da plataforma Vakinha.

Todos os direitos reservados. 2021