Todos pela Manu

Meu nome é Emanuelle Bordin, tenho 12 anos e sou portadora da Síndrome de Rett.

Síndrome de Rett é uma desordem rara do desenvolvimento neurológico, caracterizada pela perda progressiva das funções neurológicas e motoras após um desenvolvimento “normal".  O movimento repetitivo e involuntário das mãos é a característica mais marcante da síndrome.

Minha mãe teve uma gestação e o parto normal. Tive um desenvolvimento “normal” até meu 1° ano de vida. Comia sozinha, engatinhava e brincava. 

Com um pouco mais de 1 ano minha mãe percebeu que eu não conseguia levantar sozinha, e comecei a parar de segurar objetos. Com 1 ano e 8 meses comecei a andar, meu andar era diferente, sem flexibilidade e com as pernas abertas. Em seguida comecei com os movimentos repetitivos com as mãos.

Logo desconfiaram que havia algo diferente. 

Começamos as idas aos médicos e a Síndrome de Rettsurgiu em nossas vidas.

Em todos esses anos foram muitos médicos, exames, terapias e muito Amor.

Sempre andei (com dificuldade e sempre com supervisão), andava o dia todo. Comia de tudo, qualquer tipo de comida, sem restrições.

Em dezembro comecei com crises de choro e irritabilidade, fui diminuindo as caminhada, até que não consegui mais andar. Começaram os engasgos com a comida, passei a comer comida pastora, mas mesmo assim ainda engasgava. Precisei começar a me alimentar por sonda, porque eu estava muito fraca e sonolenta. Hoje me alimento por Gastrostomia (sonda direto no estômago).

Tudo isso levou à muitos gastos repentinos.

Preciso de cadeira de rodas com adequação postural para me locomover, essa cadeira vai melhorar meu dia a dia,  vou poder passear,  tomar sol, voltar pra escola. Desde que parei de andar meus pais nao conseguem mais sair comigo, a cadeira adaptada vai me proporcionar uma vida melhor, tanto social como físico

A Gastrostomia exige cuidados com higiene e para manusear.

Hoje muitas coisas mudaram na minha vida e preciso dar sequência em tudo para ter uma qualidade de vida melhor. Por isso, venho pedir ajuda.