Todos com Marru

DOENCA DE CHRON: Doença Inflamatória Intestinal que acomete todo o aparelho intestinal.  Doença não contagiosa, porém crônica e auto imune, ainda não se descobriu a cura . Seu tratamento é com medicamentos via oral,  medicamentos biológicos ou cirurgia, se busca o controle da doença para uma qualidade de vida do paciente. Seus principais sintomas são : diarréia, sangramento retal,  vômito,  dor abdominal intensa, fadiga, dores articulares ,  e perda de peso considerável.    Recebi o diagnóstico em dezembro de 2018, mas de acordo com os médicos descobri que já tenho essa doença a pelo menos 3 anos antes do diagnóstico, quando tive a primeira crise de artrite reumatóide,  e que está em fase agressiva, avançada e em atividade .  Tentei por  4 meses medicamentos por via oral ( que acabei comprando pois pelo SUS o pedido demorou e eu queria melhorar logo). Tomei os medicamentos porém pela doença estar em fase grave meu corpo não respondeu ao tratamento inicial. Perdi muito peso nesses últimos meses devido a diarréia, vômito, alimentação restrita( não posso comer muita coisa e estou intolerante a lactose), e má absorção do intestino devido às inflamações da doença. Meu peso antes de tudo isso era 62 kg, hoje estou com 33.500kg e tenho 1.58 cm de altura.  Estou internada pela segunda vez , agora no Hospital São Paulo , fazendo um tratamento de medicação venosa para ver se consigo desinflamar meu intestino pois os medicamentos via oral meu corpo não está respondendo de forma adequada e esperada . De acordo com os médicos que estão me acompanhando aqui preciso de um medicamento biológico de Alto Custo que se chama "Infliximabe ". Já foi feito o cadastro no laboratório Janssen pelo programa Essencial solicitando essa medicação.  O programa oferece as 3 primeiras doses e depois necessito que o SUS me forneça pois é muito caro. Porém para ter acesso a essas 3 primeiras doses necessito entregar uma documentação solicitando ao SUS e ao Estado que me forneça essa medicação pois não tenho condições de pagar. E para isso preciso melhorar e estar boa e de alta do hispital para fazer esse procedimento pessoalmente . No programa me informaram que a clínica conveniada mais perto do meu endereço para aplicação desse remédio que será por via venosa , fica em Taubaté/ SP ,  e atualmente eu moro em Cachoeira Paulista /SP, e isso será um custo pra mim. A medicação será aplicada: a primeira dose , após 2 semanas a segunda dose, e após 6 semanas a terceira dose.  Depois disso  continuará 8 em 8 semanas.  Precisarei vir até São Paulo: na primeira vez após 1 mês e depois de 2 em 2 meses para acompanhamento da doença pelo Hospital São Paulo que é onde estou fazendo o tratamento . Preciso de ajuda com isso , com as viagens, com remédios pra dor que não são muito caros porém acabam no final do mês ficando pela quantidade.  Com suplementos e vitaminas devido ao baixo peso.  Também estou fazendo acompanhando nutricional pois como disse perdi muito peso de lá pra cá minha dieta é restrita de lactose e glúten ( não sou celíaca porém o glúten inflama). Infelizmente esses alimentos são caros , e juntando os suplementos e vitaminas fica caro no fim do mês .

*Iniciei meu tratamento no desespero quando vieram os sintomas bruscos (quando a doença se manifestou) na rede particular, onde gastei muito, mas graças a Deus tinha vendido meu carrinho ( um gol bolinha 2001) e foi onde consegui os primeiros socorros. Paguei consultas, comprei remédios suplementos e vitaminas,  fiz exames de laboratório e de imagens, e comprei alimentação restrita de acordo com a dieta que minha nutricionista estipulou.  Mas hoje com a ajuda do próprio médico particular consegui ser encaminhada para rede pública e atualmente estou sendo acompanhada pelo HOPITAL SÃO PAULO , pelo SUS. Agradeço cada ajuda que receber, não importa quanto ! Que Deus abençoe em dobro a todos! Fico muito grata por tudo !  E orem por mim, pois em Deus tenho certeza da minha recuperação  e vitória!  Deus abençoe! Abraços !