SOS Juntos pelo ANTONY - Quem tem AME tem pressa.

Antony Fernando das Neves portador de atrofia muscular espinhal tipo 1  uma doença grave degenerativa , apresentou os primeiros sintomas com 5 meses de idade nos chamando atenção pela hipotonia não sustenta os membros inferiores , é já está com alguns sinais de perda de deglutição ( mostrando alguns engasgos  em alguns horários da alimentação).

Pois na AME como conhecida a patologia afeta os neurônios motores responsáveis pelas atividades essências como falar, respirar se locomover e deglutir.

Antony  iniciou tratamento com nusinersena (spiranza) uma das medicações para a patologia porém precisa com urgência fazer o uso do zolgesma a terapia gênica da AME .

Que irá fazer com que o gene afetado receba  proteína saudável.

É urgente Antony tem 1.2 meses e só poderá fazer uso da medicação até os 2 anos de idade o valor do zolgensma é  exorbitante custa em torno de 12 milhões de reais  nossa família não tem como conseguir um valor tão alto desses.

Diante disso criamos essa vakinha virtual com esse intuito para conseguimos nosso objetivo o zolgesma  para da uma qualidade de vida para o antony fazendo com que ele tenha ganhos motores e ganhos repositórios,  pois essa doença infelizmente não espera é uma doença degenerativa mata os neurônios motores .

Suplicamos  ajuda para que conseguirmos a luta é grande mais nos pais jamais ficaremos de braços cruzados  diante da dificuldades do nosso filho.

Nos ajude a conseguir para nosso filho o  zolgesma  a medicação mais cara do mundo.

Instagran @ame_antony