Ajude a Ana Paula com o remédio

Olá, sou a Celia mãe da Ana Paula. Em 2004 minha filha foi diagnosticada com síndrome genética – ESCLEROSE TUBEROSA. Essa doença apresenta tumores benignos no cérebro e são células gigantes, angiomiolipoma renal -astrocitoma subependimario de células.

Em 2010 começou a tomar o remédio SIROLIMUS e teve uma ótima resposta no tratamento e controle da doença, apesar de ser um remédio para transplantados, foi o único que deu certo para Esclerose Tuberosa, inibindo o crescimento dos tumores. Não há outro remédio para essa doença.

Entramos com liminar e a Ana Paula recebe o remédio por mandato judicial desde 2010, porém faz 3 meses que não recebemos o remédio. Já entramos com pedido de aquisição, mas sem resposta e sem data prevista pelos órgãos de saúde.

Esse remédio é de alto custo, em média R$4.300,00 para 30 dias, sendo que ela  precisa tomar a vida toda.  

Não vamos deixar a Ana Paula sem o SIROLIMUS, pois sem ele os tumores voltam a crescer e consequentemente ela sofre convulsões, epilepsia e crises fortíssimas de enxaqueca, entre outras complicações.

Enquanto os órgãos públicos não nos fornecem o remédio estamos comprando algumas cartelas, quando conseguimos, mas não é o suficiente.Precisamos de toda a ajuda possível.

Desde já agradeço a todos !