Salve Mavi

Olá Queridos!

Venho trazer os valores arrecadados em nossa campanha. Já solicitamos encerramento da conta no site da Vakinha. 

Segue abaixo os valores atualizados (os centavos foram arredondados):

Depósitos na Conta da Campanha : 42.394 reais

Doações pelo site da Vakinha(Valor Bruto) : 54.286 reais.

Doações pelo site da Vakinha após retirada taxa cobrada pelo site  (6,4% + 0,5 centavos de cada doação): 50.486 reais.

Valor estimado das passagens (Doados pelo Cavalgada da Turma): 8.000 reais

Total: 42.394 +50.486 + 8.000 = 100.880 reais

Meta: 91.000 reais

Valor excedido da Meta: 9.880 reais

Pensamos em doar este valor excedente para outra criança, entretando, visto as precárias condições socioeconômicas da família da MaVi, optamos por deixar este montante para ela. 

Convido-lhes a conhecer o site da MaVi (www.salvemavi.com.br), lá iremos expor como as contribuições estão sendo aplicadas. Além de acompanhar os gastos, vocês também poderão acompanhar notícias da pequena durante seu tratamendo.

Juntos podemos fazer um mundo melhor!

Um abraço enorme, muito obrigada pela generosidade de todos vocês.

Quem é Mavi?

Maria Vitória, mais conhecida como Mavi, é uma adorável garotinha de 6 anos de idade, residente em Ribeirão Preto –SP

Ela é portadora de uma Imunodeficiência Primária

Aos 8 meses idade iniciou quadro de infecções na pele e na cavidade oral causada por fungos 

Aos 2 anos de idade, iniciou quadro de Hepatite Auto Imune Iniciou seguimento clínico no Hospital das Cínicas de Ribeirão Preto  aos dois anos de idade com equipe da Imunologia Pediátrica e Gastroenterologia Pediátrica

Estas lesões na pele de Mavi, são causadas por fungos.

Além do acomentimento da pele, Mavi também já está com sua boca e seu esôfago acometidos pela infecção fúngica

Adiciononalmente, Mavi também apresenta Hepatite AutoImune: seu fígado está sendo agredido por sua própria imunidade. Este , atualmente é seu problema mais grave.

O que é uma Imunodeficiência Primária? E pq a Mavi tem esse problema? Imunodeficiências Primárias são desordens da função sistema imunológico que predispõem os indivíduos afetados à uma maior taxa de infecções ou à infecções mais graves. Geralmente estão  predispostos à  imunodesregulação , apresentando  doenças auto imunes,  malignidades e respostas inflamatórias aberrantes.

Evolução da Mavi

Mavi iniciou tratamento com Imunossupressores para controle de Hepatite Auto-Imune desde os 2 aninhos de idade.

Entretando, segue com sucessivas descompensações hepáticas, principalmente quando utiliza medicamentos antifúngicos na tentativa de tratar infeções fúngicas na pele, no cavidade oral e no esôfago

Tentado imunosupressores como: Azatioprina, Micofenolato, Ciclosporina, Prednisona.

Para Controle das Infecções Fúngicas, tentato: Fluconazol Oral, Cetoconazol, Micafungica, Anfotericina B Lipossomal, Imunoterapia com Granulokine.

Por causa disso.... :(

Mavi não consegue ir a escola, sofre bullying de algumas crinças, enquanto que outras  a evitam por terem medo dela. Não consegue passear em cantos públicos sem que as pesssoas comentem sobre suas lesões, Vai toda semana ao hospital para colher exames e fazer avaliação médica, um longo caminho de ônibus. É frequentemente hospitalizada em virtude de descompensações do seu fígado

Mavi, não está sendo alfabetizada.

A MAVI tem uma esperança!

Em outubro de 2017, ocorreu em São Paulo, O Congresso Latino Americano de Imunodeficiências.

O caso clínico da Mavi foi apresentado neste evento.

Então foi ai que aconteceu!

E o milagre aconteceu!

Realizado Web Meeting dia 15/11/17: NIH irá financiar o tratamento com o Ruxolitinib para a paciente.

O que vai acontecer?

O tratamento da Mavi durará de 2-6 meses a depender da evolução de nossa princesinha. Será provido pelo NIH estadia por 2-3 meses para criança e genitora

Carta do NIH

Esse é o momento que a Mavi precisa se você!

Agora Maria Vitória e sua mãe necessitam de ajuda para os custos com a viagem.

• Passaporte

• Visto

• Alimentação

• Estadia por 3 meses( caso a criança não evolua satisfatoriamente, e o tratamento precise se extender)

• Roupas de Frio

ESTA VAQUINHA INCLUI:

• Health Insurance Traveller : R$ 3.607,00(para Maria Vitória ) +  2. 989 reais (para sua Mãe)
• Passaporte: Total R$ 654,40 (incluso acessoria do visto e passaporte pela MCF)
• Visto: R$ 720,00 (incluso acessoria para visto e passaporte pela MCF)  
• Estadia: R$ 18.000 (estimativa)  
• Alimentação: R$ 33.000 reais
• Roupas para frio?(Podemos tentar conseguir de doação): R$ 4.000  
• Passagens Ida e Volta (Azul) : R$ 8.000  
• Gastos outros para os 6 meses: (Produtos de Higiene pessoal, transporte dentro da cidade, lavanderia, limpeza apartamento, intercorrências, chip celular, medicamentos mãe ): R$ 1.000 dólares por mês, 6 mil dólares/6 meses): R$ 18.000 (estimativa)  
• Passagem de Catherine Bethesda Orlando R$ 801 reais  Aluguel de 1 quarto para Dra. Catherine, por 4 noites: R$ 1.316 reais  : Dia 02 de março de 2017, Dra. Catherine participará  do Congresso Americano de Alergia e Imunologia em Orlando. Se houver verba disponível, ela poderá antecipar a passagem dela para 4 dias antes , e acompanhar  Maria Vitória e sua mãe dia no 26/02. Ela pode permanecer até dia 01/03 , quando precisa voltar para Orlando para  participar de suas atividades no Congresso. (Ela arcará com a Brasil- Bethesda, uma vez que eu já irá viajar para os EUA de toda forma em virtude do Congresso)

Gestão de recursos

A fim de conferir maior transparência a Dra. Catherine Martins atuará como co-gestora dos recursos arrecadados.