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Salvando O Anjinho Samuel!

ID da vaquinha: 132784
Salvando O Anjinho Samuel!
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A Adrenoleucodistrofia é uma doença genética degenerativa causada pelo acumulo de ácidos graxos de cadeia muito longa no organismo, essa doença pode se manifestar de várias formas e a mais grave delas é quando se manifesta em uma criança pois após se manifestar a criança vai regredindo e em poucos anos vem a morrer. O tempo de sobrevida de uma criança depois de ter manifestado a doença é de dez anos (dez anos de sofrimento para a criança que começa a regredir até ficar vegetando em uma cama e para a família que acompanha sem poder fazer nada a degradação de um ente tão querido).O Samuel foi diagnosticado com Adrenoleucodistrofia com nove meses e inicia o tratamento com um ano, o tratamento consiste em uma dieta com rigorosa restrição de gordura e a administração de um medicamento chamado Óleo de Lorenzo que no brasil é fabricado pela Danone Medical (http://www.sabordeviver.com.br/%C3%B3leo%20de%20lorenzo?&utmi_p=_&utmi_pc=BuscaFullText&utmi_cp=%C3%...) e custa R$840,00 (valor consultado dia 24/03/17 ) cada vidro, inicialmente o Samuel vai precisar de dois vidros por mês (o calculo da quantidade da dose é feita sobre o peso que ele se encontra) que vai dar um total de R$1640,00 e infelizmente não podemos arcar com esse valor mensalmente, o SUS não fornece esse medicamento então entramos na justiça para poder requerer judicialmente o medicamento mas como todos sabem o sistema é bem lento e não podemos ficar esperando pois quanto mais tempo demorar para iniciar o tratamento maior o risco da doença se manifestar. O Óleo de Lorenzo é um tratamento preventivo agindo para que a doença não se manifeste pois não tem efeito depois do seu início, se a doença se manifestar a única opção é o transplante de medula óssea, mas só é feito em último caso pois o risco de morte é muito alto. O Samuel faz acompanhamento no Hospital das Clinicas na UNICAMP na área de genética onde a partir de agora iniciara o tratamento. Peço imensamente a ajuda de vocês, fazendo doações ou compartilhando essa vaquinha para que chegue ao maior número de pessoas possível!!! Esse medicamento é a única chance que meu anjo tem de ser uma criança normal e saudável, me ajudem a ver ele crescer bem e feliz!!!    Ajudem a salvar o anjinho Samuel.

Informações sobre o medicamento: http://www.estomaplast.com.br/produto/oleo-de-lorenzo-danone/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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