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Salvando Nathally Rebeca

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Salvando Nathally Rebeca
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Vaquinha criada em: 20/07/2020
AAtrofia Muscular Espinhal (AME) é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta aproximadamente 1 para cada 10 mil nascidos vivos(1).Quem nasce com AME apresenta dificuldade para produzir a proteína de sobrevivência do neurônio motor, também conhecida como SMN. A doença afeta a parte do sistema nervoso que controla os movimentos musculares (1).A Atrofia Muscular Espinhal (AME) pode se manifestar em diferentes fases da vida e, quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, mais grave é o quadro.
apresentação da doença ocorre entre os 6 e 18 meses de idades (geralmente por volta dos 15 meses). Geralmente, as crianças afetadas têm dificuldade em se sentar de forma independente e são incapazes de se levantar e de andar com um ano. A fraqueza muscular (quase sempre simétrica) afeta predominantemente as pernas e os músculos do tronco. Tremor dos dedos é frequente. São comuns a insuficiência respiratória, escoliose e fraturas em resposta ao mínimo trauma.

Olá sou a Nathally Rebeca Sales Leal .Venho aqui pra te contar um pouco da minha história.Nasci uma criança normal,me desenvolvi ,cresci,engatinhei e até andei.

Mais quando tinha 1 ano e 6 meses parei de andar,do nada minhas perninhas já não tinham mais forças.Entao Mamãe começou a me levar aos médicos,e nada de resposta.Foi então que nesse ano no dia 17 de junho de 2020 tiveram a ideia de me internarem.

Fiz vários exames e nada,me deram injeção,tiraram líquido da minha espinha,quanto sofrimento meu DEUS.

Então depois de 5 dias internada,resolveram fazer um último exame o ELETROMIOGRAFIA.Deram choque por todo meu corpo,enfiaram várias agulhas nos meus músculos,quanta dor.Mais o pior estava por vim.

Descobri que tenho uma doença RARA chamada ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME) parece  um nome bonito mais infelizmente essa doença é devastadora.

Ela paralisa todos os movimentos do corpo deixando assim,na cadeira de rodas.Mais...Descobri também que tem um remédio que trava essa doença o nome dele é  ESPIRAZA.

Mais ele custa 300.000 mil cada dose,e eu vou precisar  de duas doses por mês.Isso mesmo vou precisar tomar uma dose a cada 15 dias . Por isso conto com a ajuda de todos vocês,e peço que também  orem por mim e  pela minha família,pois sei que estão tristes também...Obrigado a todos que DEUS abençoe a cada um e a mim tambem.            

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