Rodrigo - Esclerose Amiotrófica

DOENÇA

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara, que afeta a medula espinhal acarreta paralisia irreversível. Seus principais sintomas são perda gradual de força e coordenação muscular e incapacidade de realizar tarefas rotineiras resultando em perda de capacidades cruciais, como engolir e até respirar.

DO MEU DIAGNÓSTICO ATÉ HOJE

Em 2016 comecei a perder peso de forma significativa, incialmente associei ao ritmo de trabalho. Em 2017 comecei a ter perdas dos movimentos corporais, associada crises de falta de ar e arritmia cardíacas. Procurei um reumatologista achando que a artrite reumatoide que tive na infância estaria voltando. Iniciei um tratamento para artrite, sem sucesso, e com os sintomas descritos acima aumentando. Cheguei a pesar 38 quilos com os movimentos dos membros superiores bastante comprometido. Só em 2019, nos Hospital das Clínicas, fui atendido por um neurologista que já na primeira consulta solicitou o meu internamento. Foram semanas de exames, onde em um deles quase vim a óbito: Uma biópsia de um tumor encontrado em minha coluna onde broncoaspirei e tive que ser entubado por 3 dias. Desde então, passei a viver com ventilação mecânica através de um tubo nasotraqueal.

Já são praticamente 4 meses internado no Hospital das Clínicas, fazendo diversos tratamentos e exames. Voltei a falar com ajuda da Válvula da Fala e suporte de profissionais de fonoaudiologia. Me alimento de forma oral ou por sonda e até “ensaio” umas curtas caminhadas com ajuda de profissionais de fisioterapia. Mantenho-me “firme” com a ajuda de parentes, amigos e principalmente na fé em Deus.

RELAÇÃO COM O SPORT RECIFE

Sempre fui apaixonado pelo Sport clube do Recife, o que me rendeu uma visita de dois jogadores importantes do atual elenco onde fui presenteado pelo Clube com duas camisas oficiais.

Vejam a matéria completa no link:

https://globoesporte.globo.com/pe/futebol/times/sport/noticia/torcedor-do-sport-recebe-visita-de-hernane-e-guilherme-e-ganha-forca-em-luta-contra-doenca-rara.ghtml

SONHOS

1. Estabilização da minha doença;
2. Retorno para casa mediante Home Care: internação domiciliar, que consiste na presença de profissionais da área de saúde com todo aparato médico hospitalar de maior complexidade;
3. Adquirir equipamentos portáteis para que eu possa ir para um jogo do Sport Recife e me locomover por médios períodos para outros lugares.

Judicialmente estou conseguindo a Home Care mas preciso de ajuda para adquirir os equipamentos portáteis:

• Cadeira de Rodas Motorizada Freedom Millenium C – R$ 12.910,50 + Frete de R$ 302,43. Entrega em 60 dias úteis.
• Aspirador Portátil Aspiramax na Medical – R$ 402,00
• Respirador Portátil Atral 100 na Lumiar Saúde – R$ 38.000,00
• Bateria Externa para Respirador Rasmed na Lumiar Saúde – R$ 9.340,00

TOTAL: R$ 60.954,93

Conto com a compaixão de todos vocês!

Que Deus nos ilumine com a sua Graça.

Rodrigo Cunha Lima