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Remédio para Vanessa

ID: 265909
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Criada em: 02/02/2018
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Em 12/2011, descobri uma doença na medula óssea muito rara e grave chamada HPN - Hemoglobinúria Paroxística Noturna. No início tive duas tromboses (baço e intestino), que foram tratadas após um mês de internação. Logo após ter alta médica, tive uma nova trombose, dessa vez no cérebro que me deixou tetraplégica por 3 meses. Foram 4 meses de internação na UTI, com diversas infecções, à base de morfina para dores, fazendo fisioterapia, hemodiálise por quase dois meses, pois meu rim parou de funcionar devido às infecções e hemólises que tive. Nesse período eu quase morri por falência múltipla dos órgãos (02/2012), fiz inúmeras transfusões de sangue e tive alta no dia 05/04/12. Hoje somente o meu membro inferior direito que não tem movimento (pé direito) por sequela da trombose no cérebro. 

Nos dias de hoje, tenho sequelas decorrentes da trombose no cérebro, corro o risco de ter convulsões e por isso tomo anticonvulsivo, e esse risco se agrava quando estou muito cansada, mesmo fazendo o uso dos anticonvulsivos regularmente. Ainda tenho muitos lapsos com relação a  memória recente, dificuldade de concentração e raciocínio lógico. Fiquei deficiente do membro inferior direito e desenvolvi por esse motivo, tendinite nos dois tornozelos e hérnias de disco que me causam dores crônicas. Além do meu pé direito não ter movimento ele enrijece e vira para fora, por esse motivo não consigo andar sem uma órtese. 

Pela falta da medicação, ainda sinto muito cansaço e muitas vezes mal consigo me locomover, sinto muita tontura ao fazer qualquer esforço físico, mesmo que leve. Com a falta de medicação, tenho hemólise (perda de sangue na urina) e minha urina fica cor de "Coca-Cola". Isso ocorre a partir do 17° dia sem a medicação. Por causa da hemólise, tenho problemas no esôfago, que dificulta a ingestão de líquidos e alimentos sólidos, causando muita dor no peito e refluxo, e por consequência não consigo me alimentar bem, e me hidratar de forma natural. A falta de medicamento também causa cólicas abdominais muito fortes e dificuldade para respirar.

Fazendo o uso do Soliris a cada 15 dias, eu me sinto bem, disposta, sem risco de tromboses ou de perder a vida.

Esse valor corresponde ao suficiente para um mês de tratamento com o Soliris (Eculizumab).

 

Vanessa Zambom

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