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REFORMA DA CASA DA JÚLIA

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REFORMA DA CASA DA JÚLIA
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Me chamo Adriana, tenho 37 anos. Estou casada com o Sergio há 14 anos e com ele tenho 2 filhas, Julia de 6 anos e Mariana de 4 anos.

Tudo estava indo normalmente até que pouco antes do nascimento da Mariana. A Júlia começou a apresentar sintomas recorrentes de inflamações, infecções, dores e febres sem causa aparente. Fomos a muitos médicos e por muitas e muitas vezes era tratado como coisas de criança e chegou até mesmo a ser dito que era ciúmes pela gravidez. Em 04/04/2013 a Mariana nasceu, dia 07/04/2013 descobrimos o que estava causando tanto mal para a Julia. ERA LEUCEMIA LINFÓIDE AGUDA. Meu Deus, o chão se abriu debaixo dos meus pés, o momento que era pra ser apenas alegria se transformou em desespero, sentimento de perda, insegurança, medo...

Mas Deus foi conosco e tem sido todos os dias até hoje, precisei abrir mão de estar com a Mariana (recém-nascida) e me internei com a Júlia para o tratamento junto ao GPACI. Os primeiros 08 meses não foram fáceis, muitas internações, muitas restrições, efeitos colaterais severos, limitação social etc. Em dezembro a Julia entrou em manutenção que no tratamento de LLA, o qual é feito com quimioterapias fracas, o pior havia passado, a criança então pode voltar a ter uma vida mais próxima do normal novamente, apesar da continuidade de muitos cuidados, mas já dava pra respirar com esperança!!!! Já podíamos estar junto com a Julia e a Mariana como uma família normal. O tratamento foi até 04/04/2015, ela estava ótima, teve alta, apesar disso tivemos ainda alguns contratempos, pois na cirurgia de retirada do cateter, ficou preso um pedaço dentro da veia o que nos fez ainda correr por três meses com ela até conseguirmos resolver. Em meados de Julho de 2015 conseguimos então resolver o problema do cateter, para nós era o fim daquela fase e vida nova recomeçando.

No entanto, em menos de 15 dias ela começou a sentir fortes dores de cabeça, que de princípio foi tratado como sinusite, mas como mesmo medicada as dores eram cada vez mais forte entrei em contato com os médicos oncológicos do hospital GPACI e a levei pra fazer exames. Foi constatado que era uma recidiva (reincidência) da leucemia no sistema nervoso central, imediatamente recomeçou as quimioterapias muito mais pesadas que do primeiro tratamento. Ela passou por uma fase muito difícil, nos dois primeiros meses parecia que não aguentaria, ficou muito debilitada, dores, febres altíssimas, limitação social, procedimentos invasivos, chegaram a levar Julia para procedimentos em que os médicos me alertavam que não sabiam se voltariam com boas noticias. Mas Deus sempre com a Julia e conosco, a ajudou a vencer novamente, foi quase um ano de tratamento pesado, muitas internações, finalizando com radioterapia até que finalmente entrou novamente em manutenção. A manutenção seria até 04/2018, mas infelizmente em agosto desse ano, ainda em tratamento, Júlia sentiu dores de cabeça fraca de repetição, o que nos deixou em alerta. De pronto falamos com os médicos que fizeram os exames e novamente se constatou uma recidiva (reincidência) no sistema nervoso central. Imediatamente entraram com um ciclo de 15 dias seguidos de quimioterapias fortes para zerar a doença o que a levou pra uma internação de 18 dias e 04 dias de UTI.

Dessa vez ela precisa de transplante de medula óssea, pois são células indolentes, que teimam em voltar. Continuar tratando apenas com quimioterapias é prováveis outras recidivas agravando cada vez mais a situação. Foram dois meses difíceis, neste momento o quadro se encontra estabilizado e esperamos o transplante. Infelizmente ela não tem um doador 100% compatível e pra tentarmos conseguir, fizemos campanha em nossa cidade com a ajuda de muitos amigos e conseguimos não só mobilizar a nossa cidade como o país todo, 1639 cadastros foram realizados no mesmo dia em Tatuí, mais de 400 pessoas foram dispensadas, pois faltou material de coleta para todos, e de todo paÍs recebemos mensagens de pessoas que estavam se cadastrando, e até de fora do paÍs. Através das redes sociais e TV a noticia se espalhou.

Como infelizmente ainda não apareceu um doador e já fazem mais de 04 anos lutando, contudo a doença volta, a Júlia não pode esperar, pois existe o risco de novas recidivas, e a Júlia não suporta mais quimioterapias, podendo vir a prejudicá-la gravemente, já que sua medula está cansada de tanta droga, o corpo médico decidiu fazer o transplante com 50% da compatibilidade do pai. Então ela está sendo encaminhada para o transplante haploidêntico que pode ser feito pelo pai, irmã ou por mim, somos todos 50% compatíveis com ela. Segundo os médicos (apenas para os médicos porque para Deus não existe o impossível) essa é a única alternativa de cura pra ela.

Julia é uma menina muito muito forte, decidida e com muita fé em Deus, ela me ensina diariamente. Tem muitossss sonhos e o maior deles é coisas simples, poder viver normalmente sem tantas restrições. Ir à praia e a piscina é um dos maiores desejos, seguidos de poder ir normalmente à escola, ao balé, a igreja, praças.

Mesmo antes de a doença voltar este ano e sabermos da necessidade do transplante já era prejudicial a Júlia os problemas estruturais da nossa casa. Estava prejudicando ela na questão alérgica, causando muita sinusite de repetição. Mas como eu não podia trabalhar fora por causa do tratamento da Ju e as coisas que eu fazia pra dar uma ajuda financeira em casa era suficiente apenas pras despesas que a gente já tinha.  Nossa intenção era esperar a alta da Ju pra eu ir trabalhar fora e podermos resolver principalmente a reforma da casa.

Agora estamos extremamente angustiados, pois coma noticia do transplante da Julia que está se aproximando, depois que tiver alta do hospital ela não poderá voltar pra essa casa da maneira que está.

A casa tem muitas infiltrações, rachaduras, muita umidade, bolor e mofo, as roupas cheiram mal e eu tenho que sempre lavar mesmo sem usar, os sapatos emboloram, os móveis se danificaram, eu preciso sempre passar cloro nas paredes internas pra melhorar o ambiente.

Com a Julia transplantada os cuidados serão imensos e intensos, tudo, tudo tem que ser muito limpo, higienizado, além do que já fazemos. Lugar com umidade, mofo, bolor é perigosíssimo para o sucesso da recuperação da Julia. A Júlia volta a ser um bebê, mas com muito mais restrições. Pra se ter uma ideia, após 01 ano do transplante ela terá de tomar novamente todas as vacinas que tomou quando bebe.

Hoje, eu escrevo não por mim, mas pela parte mais bonita de mim, pelo ser que me motiva todos os dias a viver com intensidade, com amor e fé, que me tira cansada de casa pra ir à praça brincar e tomar sorvete sempre que é possível (por causa das restrições). Hoje vivo por minhas princesas, presente de Deus na minha vida e que tanto me ensina dia após dia.

Quero daqui um ano olhar pra trás e ver que tudo passou e valeu a pena, que minha Linda Guerreira tem finalmente sua tão sonhada liberdade. São quase 05 anos de luta pela vida, cremos que tudo vai dar muito certo porque Deus está cuidando de todos os detalhes.

Desculpe se a carta é longa, mas tentei abreviar o máximo.

Assim, hoje necessitando da reforma da minha casa e com fé e esperança da cura da Júlia, humildemente peço à colaboração que cada um puder dar, porque somando tenho a certeza que conseguiremos reformar a casa e deixá-la apta para receber a Júlia após o transplante.

Agradeço imensamente e serei grata eternamente.

 

 

 

 

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