Projeto Fique Frio / Stay Frosty Project

Olá a todos! Eu sou o Nith! (Dani)

Como alguns já sabem, eu sou Hemofilico do Tipo A Grave e estou iniciando uma campanha de arrecadação para comprar bolsas térmicas para o transporte de Fator VIII.

EPA! Vocês sabem o que é hemofilia? Não?

Hemofilia é uma disfunção da coagulação, causada pela ausência de um ou mais fatores da cadeia coagulativa.

Isso significa que o meu corpo não consegue fazer a coagulação de sangramentos espontâneos ou provocados sem o auxílio de uma medicação. No meu caso, essa medicação é o fator VIII. Preciso fazer o tratamento por toda a vida, porque é uma condição genética.

Esse medicamento é distribuído exclusivamente pelo SUS (#defendaOSUS) e garante a minha sobrevivência. Aqui na cidade do RJ, é distribuído pelo Hemorio e precisa ser acondicionado corretamente para transporte em bolsas térmicas porque deve ser mantido refrigerado.

Bolsas térmicas, garrotes (para auto infusão do medicamento) e bolsas de gelo (para tratamento crioterápico de hemartroses - sangramentos nas articulações) são itens fundamentais na vida de um hemofílico.

Tomei conhecimento de que muitos pacientes do Hemorio não têm as bolsas para o transporte adequado do medicamento. No meu casamento, fizemos do "momento da gravata" uma oportunidade para todos os nossos convidados colaborarem com os hemofílicos cariocas e conseguimos comprar algumas bolsas, mas não o suficiente para suprir toda a necessidade. Estamos iniciando um movimento para a compra de mais bolsas para que a Associação de Hemofílicos junto com o Grupo Multidisciplinar do Hemorio distribuam a quem precisa durante essa época de pandemia.

Essa campanha foi criada por mim e minha esposa, ficando ao nosso encargo a correta utilização dos recursos para a aquisição e entrega das bolsas direto a Sala de Infusão e Tratamento no Hemorio ou ao setor de Assistência Social.

Toda prestação de contas do projeto será feita pelas minhas lives na Twitch (https://twitch.tv/nithaeldulac) e pelo instagram (https://instagram.com/nithaeldulac).

OBS: Essa campanha é para viabilizar as bolsas térmicas aos Hemofilicos para o transporte correto, não a venda de medicamentos nem nada correlacionado com isso. É inteiramente PROIBIDA a comercialização de hemoderivados em nosso país, legislação federal LEI No 10.205, DE 21 DE MARÇO DE 2001. 

A imagem utilizada na campanha  ilustra o objeto da Vakinha (bolsa térmica), porém não vem com os kits de Fator VIII, como na foto.

Agradecemos muito a divulgação e participação de cada um.

Abraços a todos!