Pelos passos do Santiago!!

Sou a Silvana, 33 anos, professora municipal, casada com o Rodrigo Barreto e mãe do Santiago. Moro em Encruzilhada do Sul – RS, e sempre sonhei em ser mãe. E no dia 05 de março de 2012, nasce o Santiago, lindo e saudável, para alegria de toda família. Desde os primeiros dias, notamos que ele tinha um sinal nas costas, e perguntei para diversos médicos a respeito, e sempre me informaram que não era nada importante,  que seria um sinal comum de nascimento. Ele vinha desenvolvendo bem, até então.

Com 7-8 meses o Santiago começou a apresentar febres bem altas, sempre sendo diagnosticado como garganta, virose, e outras doenças comuns para crianças. Aos nove meses, trocamos os médicos, e ele foi internado em Rio Pardo, por 3 dias com suspeita de meningite, mas sem isolamento, fazendo antibiótico intravenoso, sem nenhum exame mais aprofundado para comprovação do quadro real da situação. Após este período, recebeu alta, e no seu primeiro Natal, teve catapora. Até então, nada de anormal, segundo os médicos; Em fevereiro, carnaval de 2013, as febres altas voltaram, e o Santiago chorava demais, crianças choram, eu sei, mas era um choro de dor... Suspeitávamos de dentes, garanta, virose, enfim..

No dia primeiro de março notei que ele perdeu o movimento da perna esquerda, vomitou muito, e medica recomendou q viéssemos para Porto Alegre. E novamente veio a suspeita de meningite bacteriana. Ele ficou 48h em isolamento. De imediato, a médica plantonista notou o sinal nas costas e perguntou se já havíamos investigado, pois era um sinal característico de mielomeningocele.Mas não, até este momento ninguém nunca havia pronunciado este nome. Então seguimos adiante, e diagnostico deu positivo para meningite bacteriana, esses foram os piores momentos que passamos, medo, tensão, impotência...

No entanto, apesar do diagnóstico, os médicos tinham dúvidas, pois as bactérias eram de pele e o quadro clínico dele não apresentava características de meningite. No terceiro dia diagnosticaram mielomeningocele. Dia 07 foi feita a primeira cirurgia e observou-se melhora nos movimentos das pernas Mas ao fazer uma ressonância para verificação, os médicos comunicaram que houve um deslocamento de pus e seria necessário um segundo procedimento de drenagem. Após este, já notamos a perda de sensibilidade na perna direita e rigidez na perna esquerda, o pezinho ficou virado para dentro, a cirurgia de correção foi feita em Abril de 2015, além disto, ficou com disfunção na bexiga urinária (bexiga neurogênica), onde foi feita uma vesicostomia e constirpação crônica, sendo medicado diariamente com PEG4000 e Minilax. Foram 53 dias internados. Saímos de lá com um problema resolvido e com várias seqüelas.

Até o momento já foram 5 procedimentos cirúrgicos, 13 anestesias gerais, entre exames e intervenção cirúrgicas. A próxima será na bexiga neurogênica, onde vai ser colocada uma sonda.

Com toda essa rotina de hospitais, o Santiago é feliz.. esbanja esperteza a vitalidade, e isso nos motiva a ir além, a buscar os tratamentos possíveis para que sua rotina torne-se mais leve, mas infelizmente os recursos são escassos, e os tratamentos são caros.

No momento o Santiago é acompanhado por seis especialistas, que solicitam exames constantes e consultas de rotina, para que nada fuja do controle, sendo eles: Pediatra, neurocirurgião, gastrologista, nefrologista, ortopedista e o cirurgião da bexiga. Além de  sessões de fisioterapia que estão sendo realizadas em Encruzilhada do Sul e na AACD - Porto Alegre, como o meu plano de saúde não cobre reabilitação, tudo está sendo feito particular, são despesas altas e constantes. E além dos tratamentos, tem mais o deslocamento e alimentação.

Seguindo nossa trajetória, gostaria em primeiro lugar, agradecer mais uma vez a colaboração de todos em nossas campanhas! Muito obrigada!

Em 2015, Santiago passou por dois procedimentos, o primeiro, em abril, foi a correção do pé esquerdo, e em novembro o aumento vesical que certamente dos cinco procedimentos, foi o mais abrasivo, com o pior pós operatório, foram quase três dias sem comer e sem beber, um mês em casa com três sondas... mas estamos aí, firmes e fortes nos preparando para mais uma, desta vez será feito uma tenoplastia (tratamento de flexo do quadril e joelho). 

As colaborações também podem ser nas contas:

Caixa Federal

Ag. 2876

CC 22036-9

Banrisul

Ag 0207

CC 35.0382590-9

Sicredi

Ag. 0155

CC 66133-3

Todas em meu nome: Silvana Duarte Borges

Então chegamos até aqui e precisamos continuar o tratamento, precisamos realizar novas cirurgias e precisamos investir nos equipamentos que possam ajudar nosso pequeno guerreiro a andar... por estes motivos, pedimos a sua colaboração... PELOS PASSOS DO SANTIAGO!!