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Participação da Conferência da NFED nos Estados Unidos.

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Hi. My name is Elanne, I'm 44 years old, I'm a teacher and I live with my 2 children: Caio is 11 and Theo is 10. Today I'm here to talk about Caio.

Caio was born with a rare syndrome, Hypohydrotic Ectodermal Dysplasia (HED). There are more than 180 variations of Dysplasia. HED affects the sweat glands, hair, skin, teeth and nails. Caio has little hair, does not sweat, (does not control his body temperature), has very sensitive skin and has no teeth.

When Caio was born, I found an organization in the United States called NFED and since 2007 this organization has helped me understand and take care of my son.

Annually there is a conference in the United States that brings together families and experts on the subject, as well as offer free surveys. Caio was tested without costs in 2011 conference and I was tested in 2013, also during a conference and withot costs.

During the conference we have free consultations and it was in one of these consultations that the dentist said that Caio could receive 2 implants to give support to the dentures. Here in Brazil, dentists said that it was not possible to put implants in a child. In 2016 a dentist researcher came to study the case and contacted the NFED doctor. Last year, in 2018, he put the implants in Caio.

 

I have a lot to thank NFED, the conferences and the families we meet there. We can talk to people who know exactly what our difficulties are and understand us. To Caio, I believe it is wonderful because he meets so many people like him. I believe that is the reason why he does not present any emotional problems regarding the syndrome.

 

The conference will take place in July and this year will be in Chicago. In 2015 we made a campaign to raise money to attend the conference because it is a very expensive to us.

With the dollar price now, only the airline tickets from Recife to Chigado would be 18 thousand reais. Adding the hotel that would be 9 thousand reais. And adding more the food expenses, which would be 30 thousand reais in total. A very high value for me.

 

This year the conference is offering another free research and also the result of the research done previously that proves to be the lack of a protein that causes the syndrome.

All of this information can be found in the website www.nfed.org   In 2015 some friends created a page on facebook to help me spread the word about the syndrome in Brazil. NFED has my name as a representative in Brazil because I am the only person from Brazil who has already been to the conference. However, it has been difficult for me to be able to do have an Organization here, as there is in many countries. I hope someday I can do that.   Attending this year's conference would be important because the NFED dentists will be there and would be able to see the implants that were placed in Caio and adapt the dentures to it because he still has much difficulty to wear them. If you would like to make a direct deposit on Caio's account - here is our information: Banco Itau, agency 8322, account 32569 0, or contact us elannes@hotmail.com, 81-998989259. Thank you!

 

Olá. Meu nome é Elanne, tenho 44 anos, sou professora e moro com meus 2 filhos: Caio com 11 anos e Theo com 10. Hoje estou aqui para falar de Caio.

Caio nasceu com uma síndrome rara, Displasia Ectodérmica Hipoidrotica(HED). Existem mais de 180 variações de Displasia, a HED afeta as glândulas sudoríparas, cabelo, pele, dentes e unhas. Caio tem pouco cabelo, não transpira, ou seja, não  controla a temperatura do corpo, tem a pele bem sensível e não tem nenhum dente.

Quando Caio nasceu eu descobri uma ONG nos Estados Unidos chamada NFED e desde 2007 está organização me ajudou a entender e cuidar do meu filho.

Anualmente acontece uma conferência nos Estados Unidos que reune as famílias e os especialistas no assunto, assim como oferecem pesquisas gratuitas. Caio foi testado gratuitamente em 2011 e eu fui testada em 2013, também gratuitamente.

Durante a conferência temos consultas gratuitas e foi em uma destas consultas que o dentista disse que Caio poderia receber 2 implantes para dar apoio a prótese. Aqui no Brasil, os dentistas diziam que não era possível colocar implante em criança. Até que em 2016 um dentista pesquisador topou estudar o caso e entrou em contato com o médico da ONG. No ano passado, 2 anos depois, ele colocou os implantes em Caio.

Eu tenho muito a agradecer a ONG, as conferências e as famílias que conhecemos. Nós conseguimos falar com as pessoas que sabem exatamente quais são as nossas dificuldades e nos entendem. Ja para Caio, acredito ser maravilhoso pois ele conhece várias pessoas como ele é acredito ser este o motivo dele não apresentar nenhum problema emocional em relação a síndrome.

A conferência acontece no mês de Julho e este ano será em Chicago. Em 2015 fizemos uma campanha para arrecadar o dinheiro para participarmos da conferência pois é um valor muito alto.

Com a alta do dólar, só as passagens de Recife para Chigado sairiam por 18 mil reais.

Mais a estadia 9 mil reais. Fora o dinheiro para alimentação, o que daria 30 mil reais no total. Um valor muito alto para mim.

Este ano a conferência está oferecendo outra pesquisa gratuita e também o resultado das pesquisas feitas anteriormente que comprovam ser a falta de uma proteína que causa a síndrome.

Todas estas informações podem ser encontradas no site www.nfed.org

Em 2015 criaram uma página no facebook para me ajudar a divulgar a síndrome no Brasil. A NFED me tem como representante no Brasil pois sou a única pessoa do Brasil que já foi para a conferência. Porém, tem sido difícil para mim conseguir fazer uma ONG aqui, como existe em vários países. Espero um dia conseguir.

Participar da conferência deste ano seria importante pois os dentistas da ONG iriam poder ver os implantes que foram colocados em Caio e adaptar a prótese pois ele ainda tem muita dificuldade para usar. Se você preferir fazer um depósito na nossa conta, aqui estão as informações: Banco Itau, agência 8322, conta 32569 0, ou entre em contato pelo elannes@hotmail.com, 81-998989259. Muito obrigada

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