Unidos pela cura da Isabelle

Sou Isabelle tenho 8 meses e um lindo sorriso no rosto que uma tal doença rara chamada gangliosidose GM1 promete tirar de mim, assim como os movimentos dos meus bracinhos, perninhas paralisando todo meu corpo e tirando minha vida geralmente antes dos 2 anos de idade. Essa doença é neurodegenerativa progressiva e muito agressiva, não existe tratamento e nem a cura, porém nos Estados Unidos pesquisadores estão trabalhando em uma terapia genica que promete trazer a cura para essa doença. O experimento foi um sucesso total e até o final do ano eles irão selecionar crianças para receber esse tratamento. Finalmente depois de anos vendo crianças partirem todos os dias em varias partes do mundo  podemos ter esperança de que comigo, escreveremos uma história de vida !

O tratamento será feito nos Estados Unidos e as despesas são bastante altas, minha família conta com a sua ajuda para que eu possa ter essa chance de viver e de continuar sorrindo. 

Quem tiver interesse em conhecer um pouco mais sobre essa doença ou sobre mim e minha família pode adicionar minha mãe no Facebook (Cibelle Vieira), lá vocês sempre terão notícias de mim e do meu tratamento podendo acompanhar um pouco da minha rotina e da nossa luta. 

 Em meu pouco tempo de vida tenho lutado cada dia, coisas simples como respirar e me alimentar são grandes desafios. Ja enfrentei muitos dias de hospitalização, venci uma bronquiolite, passei por cirurgia para realizar a minha gastrostomia para me alimentar, fiz a cirurgia do refluxo para evitar broncoaspiração e corrigi uma hérnia umbilical e com a ajuda das orações de pessoas que nem conheço Deus tem me abençoado e amparado minha família para lutar ao meu lado e me ajudar a vencer essa doença tão triste e tão malvada.

Minhas necessidades diárias são muitas, sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e consultas com especialistas são custeadas pela minha família. Sem contar que preciso urgente de uma banheira especial e carrinho adaptado que são itens de primeira necessidade para garantir meu conforto e uma postura correta para ajudar meu corpo que é muito molinho. Não consigo sustentar minha cabeça e nem sentar. 

Minha mãe sempre diz que não existe nada impossível, e que os obstáculos da vida nos fazem mais fortes. 

Acreditando que Deus fará o impossível em minha vida, que o milagre da cura irá acontecer  e que meu sorriso não irá desaparecer, peço sua colaboração para ir realizar esse tratamento nos Estados Unidos e  outras necessidades que são muito importantes para minha vida.

Amor é gesto, amor é ação, nos ajude com sua colaboração. 

A vida de um filho não tem preço, confiamos que vamos conseguir.

Unidos pela Cura da Isabelle e pelo seu lindo sorriso.