Cirurgia Guto

Augusto tem 4 anos faz uso de sonda na barriga para se alimentar gastrostomia. E traqueostomia para respirar. Foi feita uma cirurgia em fevereiro chamada traqueoplastia. Para corrigir uma estenose na subglotica da laringe. Mas não deu para corrigir total. Por isso vai precisar fazer outra o mais breve possível para não perder a primeira. Augusto nasceu com problema sério e raro no coracao truncus arteriosos. Sequência de Pierre Robin  que acomete degluticao. Fala. Respiração.  

No seu primeiro mês de vida. O Augusto ficou em..casa por apenas uma semana. Pois qd nasceu foi para uti neo. Após uma semana teve alta. E então com 13 dias de vida apresentou ma febre mto alta e a sua primeirai nfecção urinaria. Novamente foi para uti, após uma.semana ele foi para  casa, Mas no dia seguinte na consulta com a pediatra vimos que o guerreiro estava perdendo peso devido a cardiopatia e fenda palatina, e novamente foi internado  para ganhar peso (Augusto tinha 22 dias de vida) após os exames foi constatado novamente infecção urinária. Novamente foi para uti. Ali ficou por 14 dias e foi investigado o.porque de 2 infecções  urinária com.menos de 1 mês. E então foi visto que ele.tinha um. Refluxo urinário grau 5( que prejudica a bexiga e os rins). Após os 14 dias ele foi para quarto do hospital e então com 40.dias de vida foi submetido a primeira grande cirurgia, a do coração, nos vimos nosso guerreiro ligado a drenos, entrada para um marcapasso caso  precisasse, e mtos fios conectados a muitas MÁQUINAS. Foi assustador ver nosso bebê tão pequeno ali inchado naquela cama. Vi mtas mães perderem suas joias ali. Eu com.mta fé que traria meu guerreiro para casa. Após os 15 dias de uti cardíaca  fomos novamente parra o quarto.  E ali ficamos por um mês.  Até que os médicos resolveram colocar uma sonda na barriga para que ele pudesse ir para casa e ganhar peso sem.fazer esforço.  Só então fomos para casa. Mas...No seu primeiro ano de vida, Guto ficava internado a casa quinze dias. Devido às infecções urinárias, ficava de uma semana a quinze dias internado recebendo antibiótico intravenoso.

Após completar um ano e depois de várias internações ele estava apto a fazer a correção do refluxo vesico uretra. E juntamente com esta cirurgia ele tbm.operou uma hérnia inguinal. 

Nesse ano de 2016 ele então já estava com.1 ano. Ele.apresentou várias episodios de laringites. Algumas vezes ficanso internado para fazer uso de adrenalina. Outras vezes íamos para casa mas sempre com receita de antibióticos e corticóides. 

Qd o Augusto completou 2 anos fez a tão sonhada e grande cirurgia do fechamento do palato(céu da boca). Nesta cirurgia soubemos que nosso filho tinha uma estenose na laringe(fechamento da.passagem do ar ). Na madrugada pós operatório ele começou a ficar mto debilitado. E entao pela manha teve que ser entubado. Estava com.uma.grave sepse. E ele.por ter problema cardíaco era um.grande risco.

Mas nosso.guerreiro mais uma vez superou o desafio. E após 24 dias fora de casa ha 600 km (Bauru Sp) pudemos.ir para casa... 

Mas após 5 dias em.casa ele.começou a apresentar esforço respiratório. Não dormia mais que 15 minutos... E então novamente internado com.diagnistico de laringite. Mas agora nós sabíamos que ele tinha uma estenose. Foi então que procuramos um.especialista em.estenose. Após o Dr fazer o exame de broncoscopia detectou que a laringe do Augusto estava mais de 90 % fechada. O Dr se espantou dizendo que qualquer pessoa naquele estado ou até menos teria tido.uma parada respiratória. Mas não o Augusto. Ele gosta mto de viver.

Foi então que ele colocou a traqueostomia. Em fev de 2017. 

No.ano de 2017 Augusto fez 5 dilatacoes com balões .em.centro cirurgico.na tentativa de alargar a.laringe. Mas não tivemos o resultado esperado. E então que em.2018 o dr só nos deu a opção da cirurgia(traqueoplastia)

Cirurgia foi feita em fevereiro de 2019. 

Após 5 revisões, mtas retiradas de glanulomas (pelezinha que nasce)foi constatado que se ele.tirar  traqueostomia agora terá esforço respiratório qd correr. Brincar. Jogar bola o.que ele.mais gosta De fazer.  Ou Então qd pegar um.simples resfriado. Por isso temos que fazer o.quanto.antes está cirurgia. Até porque qd.esta frio não.pode.fazer devido ao.pos.operatório  ser bem delicado. 

Augusto nunca perdeu a alegria de viver. Não pode frequentar escola, nem lugares muito movimentados  pois é grande o risco de contrair doenças respiratórias graves. 

Augusto tem vontade de viver. Ele não se vê com obstáculos, mas nós sabemos que tem e muito. Qd ele encontra com criança da idade dele as crianças ficam curiosas  e o Augusto fica triste, não tenta falar, pois a a voz não sai. E o pouco que sai é anasalado devido a fenda que tinha e por isso ele não sabe falar sem.que seja pelo nariz. 

Onde ele vai e vê criança ele se aproxima para abraçar.  Mas as crianças têm receio, nojo talvez, da traqueostomia . Pois quando ele tosse isso acontece várias  vezes, a secreção sai pelo buraco da traqueostomia.  

O  médico cirurgião falou que se nao fizermos essa nova cirurgia logo podemos perder a primeira cirurgia que foi de alto.custo tbm.

Está cirurgia como a última não tem como fazer pelo SUS. Pois só é feita após os 8 anos de idade da criança. E com.isso teriamos que gastar o que nao temos de dinheiro e tempo com.advogado.

O médico que faz está cirurgia pelo SUS é cirurgião geral. Então opera tudo desde intestino,  fimose, unha encravada etc.. e até hj não obteve resultados satisfatório.

A traqueoplastia é uma cirurgia muito delicada e complicada. Nós como pais não sentimos segurança em aguardar para fazer com este cirurgião. E também por que como O Augusto nasceu com fenda palatina o som da voz sai anasalado(fanho)  o quanto antes ele fechar está traqueostomia ele.podera exercitar fonoaudiologia para poder falar corretamente e não sofrer com bullying. 

APOS A CIRURGIA, AUGUSTO PRECISARÁ FAZER ALGUMAS REVISÕES( PROCEDIMENTO DE BRONCOSCOPIA EM.CENTRO CIRÚRGICO) E CADA PROCEDIMENTO TERA CUSTO DE 2.200 E ELE TERA QUE FAZER A CADA 15 A 20 DIAS.  NAO SABEMOS AINDA QUANTAS SERAO  NECESSARIAS E APOS ISSO TERA QUE INTENSIFICAR AS SESSOES COM A FONO, (hoje em.dia ele vai uma vez por semana) PRECISARA IR 2 VEZES OU MAIS POR SEMANA. TODAS AS SESSOES SAO PAGAS. 

O Augusto tbm.faz fisioterapia respiratória uma  vez na semana em.uma clinica particular  que é o único lugar da região que faz uso de aparelhos.por serem.mais eficientes para  o.fortalecimento dos pulmões. E por.ele.usar a traqueostomia acumula muita secreção. Por.isso as sessões com.aparelhos para que essa secreção se solte e saia com facilidade.

Quem conhece nossa família sabe que temos um carro velho para poder leva lo aos médicos e terapias. Não compramos roupas novas. Todas as que usamos são de doações,presentes. Não temos nenhum luxo.

Temos altos gastos mensais com terapias, do Augusto e da irmã, Médicos. Medicação. Fora a alimentação.  Combustível para leva -lo as terapias. Agua, luz, telefone.

Quem quiser entrar em contato estou a disposição de tirar qualquer dúvida. 

Telefone 41 996600741 Maíra 

Contas do Augusto 

Caixa econômica 

Agência 0731

Conta poupança 3246-4

Op 013

Itaú 

Agência  3703

Conta poupança 22085-9

CPF 127.047.659-95

Augusto Michielon Cubas de Lima