Manuela MPS 1 - Meu sonho é Viver!

Manuela foi diagnosticada aos 9 meses com uma síndrome rara: Mucopolissacaridose Tipo 1 grave. Desde então tem lutado com muita garra para continuar vivendo! Já passou por várias cirurgias: hérnia diafragmática, colocação de válvula (hidrocefalia), adenóide, tímpano e hérnia umbilical. Necessita de fisioterapia pois deixou de caminhar após uma pneumonia em setembro do ano passado. Faz uso de fraldas e de antibióticos para tratar de infecções respiratórias que são bem comuns na doença. Está tratando de manchas que ficaram na pele após o uso de máscara de oxigênio por 11 dias na UTI em janeiro desse ano. Precisa de acompanhamento com geneticista em Curitiba que já está agendado para maio. A médica não atende pelo plano de saúde, sendo assim, a ajuda também vai para o pagamento de consulta e gastos com viagem. Apesar de tudo isso, nossa Manuela está sempre sorrindo, mostrando pra todos a vontade que tem para viver!