Lutando pela vida - Remédio Ventavis (Iloprosti)

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Meu nome é Elis Rosemari  da Silva, tenho 48 anos sou amasiada e possuo três filhos  Ana, Fernando e o caçula Fabio Willian.

                                                                                                                                            Venho através desta relatar um pouco de minha grande batalha. Em 1992 conheci meu esposo Genilton Caetano da Silva  e em 1995 fui supreendida com a gravidez do Fabio , faltando aproximadamente um mês para o nascimento dele a bolsa se rompeu e fui levada para o hospital as pressas para que realizassem o parto porém ao chegar no hospital o meu esposo se deparou com a seguinte informação do médico que o parto era de risco e que não sabia quem iria se salvar, graças a Deus tudo ocorreu muito bem aparentemente e nos dois saimos sã e salvos. E assim fomos voltando ao cotidiano e ao levar o Fabio em uma de suas consultas de rotina a médica achou alguns aspectos do Fabio incomum relatando que ele tinha algum problema de saúde sendo no coração mas não soube dizer exatamente o que seria. Após esta informação eu pude observar com mais precisão que realmente tinha algo de estranho pois, ao chorar ele perdia o ar e ficava roxo. Após 4 meses de nascido e tendo plano de saúde conseguir levar ele para uma consulta em um hospital com mais recursos (Beneficiência Portuguesa) e os médicos confirmaram a suspeita em relação ao problema cardíaco mas não deu um diagnostico exato pois precisava de alguns exames para saber ao certo o problema. Após a realização dos exames voltamos para saber os resultados e fomos informados que ele precisaria fazer um procedimento urgente para desentupimento das veias do coração mas o meu esposo tinha acabado de ficar desempregado e o custo era de    R$ 500 e não tinhamos como arcar sendo assim o Hospital disse que ficariamos na fila do SUS para conseguir fazer gratuitamente este procedimento em torno de um ano de espera. Durante esta espera consegui através de uma indicação a recomendação de um outro Hospital público com referência em cardiologia o Instituto Dante Pazzanese e logo consegui agendar uma consulta. Com aproximadamente 8 meses de idade o Fabio conseguiu realizar o cateterismo graças a Deus tudo ocorreu bem e assim ele continuou sendo acompanhando neste hospital. Indo em uma de suas consultas novamente o médico disse que ele ia precisar passar por uma cirurgia porém que seria no pulmão. Com 1 ano e 3 meses de idade ele foi submetido a esta cirurgia (bandagem do pulmão) porém eu não entendia o porque da cirurgia no pulmão uma vez que o problema era no coração, mas novamente tudo ocorreu bem e os médicos deram continuidade com o tratamento através de consultas médicas.

                                                                                                                                            Em 1998 o Fabio estava com 3 anos e mais uma vez precisou realizar novamente o procedimento de cateterismo e mais uma vez ele se recuperou muito bem. E desta forma ele foi levando a vida sempre em consultas constantes, internações e procedimentos e acabei tendo que sair pedir demissão do trabalho pois não conseguia cuidar dele e trabalhar fora pois acabava tendo que faltar muitas vezes pois nunca sabia como o Fabio ia estar no dia seguinte ou até mesmo em questões de segundos ele adoecia.

                                                                                                                                            Em 2000 os médicos disseram que ele precisava fazer uma nova cirurgia no coração e por conta dos exames pré operatorio não ter sido satisfatórios seria muito arriscado com grandes chances de ser uma ida sem volta e acabaram optando em não fazer para mante-lo com vida. E somente em 2007 fui informada que o Fabio tinha problema congênito no coração, pulmão e que a solução para este problema seria transplante dos dois orgãos porém não existia no Brasil e que eles não sabiam dizer quanto tempo de vida ele teria por ser algo tão complexo. Mais sempre mantive minha fé e esperança em Deus.

                                                                                                                                            Durante 12 anos ele manteve essa rotina de idas e vindas dentro de um hospital, não conseguindo acompanhar as aulas da escola devido a quantidade de faltas e nem ter uma vida saudavél como correr, jogar bola e enpinar pipa sua grande paixão mas nunca conseguia pois requeria muito esforço causando desconforto e mal estar .

                                                                                                                                            No ano de 2012 tivemos um grande susto pois o Fabio começou a ficar muito ruim, com falta de ar, mais roxo do que de costume e a ter sangramentos pela boca. Levamos ele urgente para o Hospital e o mesmo ficou na UTI uma vez que seu caso era grave pois estava muito descompensado e seu problema de saúde tinha se agravado. Ele permaneceu uma semana na UTI e 35 dias no hospital para conter seu sangramento pois a pressão do pulmão estava mais alta e em consequência rompia os vasos sanguineos gerando o sangramento e  duas paradas cardiacas, crise convulsiva o tornando dependente de mais alguns medicamentos: Bosentana, Sildenafila, Omeprazol e Fenobarbital. Graças ao meu bom Deus mais uma vez o Fabio conseguiu sair do hospital porém com mais um agravante o uso do oxigênio. Em 2015 novamente ele teve outra crise e mais uma vez sobreviveu.

                                                                                                                                            Recentemente em junho de 2016 fomos em mais uma consulta de rotina e nos deparamos com uma das piores situações que durante esses 20 anos haviamos nos deparado o médico me informou que a doença chegou em seu estágio final e  agora mais do que nunca a vida do Fabio será mais limitada não podendo fazer nenhum tipo de esforço fisico para não se cansar como por exemplo ir ao banheiro sem que alguém possa leva-lo no colo, pois nossa casa não tem estrutura para que possamos locomove-lo com o auxilio da cadeira de rodas, tomar banho sem a minha ajuda, temos que polpa-lo ao máximo pois infelizmente o lado direito do meu coração já parou de funcionar e qualquer esforço excessivo pode ser fatal!

                                                                                                                                            O transplante de coração e pulmão é inviavel hoje para o tratamento do Fabio pois não há chances de vida. Mas ainda há experança pois tem o medicamento (Iloprost) que pode ajuda-lo porém o custo é muito alto em torno de 30 mil reais por mês e não temos condições de arcar e muito menos manter este tratamento. Estou aqui para pedir a sua ajuda para eu conseguir este medicamento para o meu filho o mais rápido possível  á tempo de salvar a vida dele, pois ele ainda tem muito para viver e nos fazer sorrir.

                                                                                                                                            Deus abençõe a todos! Me ajudem a conseguir este medicamento!

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