Luta Contra a Neurofibromatose

Oi, o meu nome é Tiago Ribeiro da Silva, tenho 23 anos e sou portador de neurofibromatose, uma doença genética que causa múltiplos nódulos de tumores, lesões subcutânea e violentas dores neuropática incessantes por TODO O MEU CORPO, ela é rara, degenerativa e SEM CURA! Os únicos tratamentos existentes até agora são as neurocirurgias, radioterapias ou radiocirurgias. A doença geralmente tem grandes manifestações a partir dos 30 anos de idade, mas, com apenas cinco anos eu já apresentava fortes traços da neurofibromatose tipo dois. Em 2018 surgiu grandes tumores em meus nervos motores das costas, braço direito e perna direita que se removidos extinguiriam ou no mínimo limitariam em grande escala a minha sensibilidade e funções motoras da região operada, mas, mesmo sem a cirurgia eu perderia os movimentos pelo fator degenerativo da doença, isso aconteceria mais cedo ou mais tarde... Desde então eu tenho evitado fazer grandes esforços físicos pois acelerariam o processo de degeneração, tentei recorrer ao auxílio doença, mas, foi negado, sendo assim, eu tive que me sujeitar ao trabalho pesado/braçal para ajudar dentro de casa. Em junho de 2020 os meus tumores chegaram a uma proporção realmente grande me ocasionando fortes dores neuropática a ponto de não conseguir dormir direito e limitando os meus movimentos (eu sou músico e a neurofibromatose tirou o meu violão de mim.) Por causa das agoniantes dores neuropática tenho que tomar codeína que felizmente é fornecida pelo SUS, mas, a pregabalina que é o remédio mais eficaz para esse tipo de dor, custa em média R$ 130,00 a caixinha, que dura em torno de 2 semanas, além de ter que usar veículos de aplicativos para poder me locomover. Sendo assim, venho humildemente pedir a tua ajuda através desta vaquinha, enquanto os médicos especialista decidem qual o procedimento vão executar no meu quadro clinico. As suas doações serão usadas na compra dos remédios que proporcionam uma melhor qualidade de vida, de um coxão mais confortável para que eu consiga dormir melhor, de equipamentos ortopédicos para facilitar minha mobilidade e no auxílio de carros de aplicativos para que eu possa resolver minhas pendências já que não consigo mais andar de bicicleta. Muito obrigado e que paz ilumine o vosso coração.