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Juntos com Matheus e Felipe

ID: 110919
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Criada em: 17/01/2017
Juntos com Matheus e Felipe
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Nossos filhos gêmeos, Matheus e Felipe , nasceram com uma síndrome genética rara chamada Allan-Herndon- Dudley que afeta principalmente os meninos.Estimamos que no mundo tenha apenas uns 200 casos diagnosticados.Essa síndrome afeta severamente a parte motora e cognitiva. Desde pequenos já fazem fisioterapia , terapia ocupacional e fonoaudiologia. Nossa vida é bastante corrida entre as terapias, médicos e nossa doação 100% à eles pois devido as condições da síndrome , eles são dependentes de nós para todas as atividades.Nem todos os heróis usam capas e esses nossos 2 guerreiros vem nos mostrado o que é o amor incondicional e força de vontade para suas atividades diárias. Como toda criança já tentam se impor do jeitinho deles.São alegres , dão risadas , fazem birra , adoram assistir desenho , gostam de ser tocados , abraçados e beijados!!A parte motora deles é bem deficitária, pois ainda não conseguem sustentar o pescoço , não sentam , não se sustentam em pé. Mesmo com as terapias , que tanto na nossa opinião como a opinião do médico vem melhorando a parte física e cognitiva deles, o percurso ainda é muito longo. Um dos exercícios posturais que eles devem fazer é ficar sentadinhos , mas alinhando pescoço, tronco , quadril , pernas e pés para que não haja mais sobrecarga na coluna evitando possíveis escolioses, lordoses e deformações. Nós possuímos 2 carrinhos onde colocamos eles sentadinhos, porém ele é um carrinho normal e não para crianças com deficiência e com isso quando eles se sentam não tem a postura adequada e até mesmo ficam esticados nos carrinhos pois não tem todos os cintos para prende-los , a cabeça cai para o lado, pois não tem suporte e os pezinhos não ficam em cima do suporte . Por isso decidimos fazer essa campanha para comprar esses 2 carrinhos específicos e ajuda-los com essa questão do posicionamento, pois eles estão crescendo e os carrinhos normais já não servem mais para eles. Ao decidirmos pela vakinha, pensamos nas pessoas que gostariam de ajudar de alguma forma e participar desse momento importante, que trará uma vida nova ao Felipe e Matheus e a todos da família.Obrigada!!!
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