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Gastrostomia para o THÉO

ID: 198182
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Criada em: 14/08/2017
Gastrostomia para o THÉO
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PS: Não pus foto atual para não ficar, EM MIM, a sensação de estar usando da pena para alcançar nosso objetivo (acho que é isso que eu sinto, não sei se me ex´pressei bem). Somos do Recife, meu bebê aos exatos 30 dias de vida deu entreda no hospital Barão de Lucena com febre de 4Oºgraus e manchas pelo rosto. Logo veio a suspeita de arbovirose. Passou então 10 dias internado, que pareceu 10anos, tudo se agravou, veio a suspeita de menigite, até hoje não sei ao certo o que teve se menigite ou chikungunha. Nesses 10 dias pôs um acesso central para se medicar, tudo  sem anestesia, inchou, ficou de diversas cores até bem roxo, desacordou e já não tinha mais nenhuma reação e veio a necessidade da UTI, mas não teve vaga, então veio uma emorragia no estômago, convulsão, logo a notícia da sepse (infecção generalisada). Chorei, rezei, apelei, pedi miseicórdia, pois a medica só disse: "Reze!" E EU REZEI COMO NUNCA. Por fim meu bebê respondeu ao medicamento trocado 2x. Enfim fomos para casa e meu bebê voltou a mamar. Aos 4 meses de vida notei seu desenvolvimento estranho e veio a notícia: Sequela foi a paralisia cerebral tetraplégica, e veio a bateria de exames e terapias. com a PC veio a disfagia, uma luta paa mamar, sempre se engasgando e ao medica-lo principalmente por ser remedios de sabor forte ele engasga mais ainda, causando a broncoaspiração que até hoje graças à Deus só causou frequentes quadros de pneumonia, bronquite, o que também não é bom, mas dos males o menor. No entando mesmo com fonoaudiologista e outros profissionais não conseguimos faze-lo se alimentar via oral (boca), deixando-o subnutrido, com anemia, baixo peso, pouco desenvolvimento motor e cognitivo. E hoje ele está apenas com 2 dentinhos, mas já me morde bastante. A Alternativa dada pela medica gastroenteorologista do SUS que o acompanha é a gastrostomia de Button, no entanto não tem vaga, e até a lista para espera só abrirá em outubro, enquanto isso está com a sonda nasogastrica (pelo nariz), porém essa é uma opção que deve ser temporaria e transitória (2 meses), mas o tempo minimo do SUS é de 1 ano para consegui a cirurgia. Então buscamos Dr Eduardo Siqueira que faz a mesma pelo particular, e o custo sai por 15 mil, longe da nossa realidade. Por isso conto com a ajuda de todos para que meu bebê se alimente (melhorando todos os outros aspectos da saúde e tendo a mínima qualidade de vida) e não me morda. Desde já agradeço pelo tempo que tiraram para ao menos ler noossa história. Beijos do Théo a da sua mamãe Milena!!!!!!

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