Felipe está em estágio avançado da neurofibromatose tipo 2 com sequelas neurológicas que vem piorando rapidamente e deixando-o cada vez mais dependende. Essa doença faz com que tumores cresçam em tecidos nervosos, por todo o corpo, não havendo tratamento e nem cura. Fez 5 cirurgias e agora elas já foram descartadas por serem de alto risco, pois na última cirurgia, (há quase 2 anos) permaneceu por 3 meses internado e quase nos deixou. Já perdeu a audição, o equilíbrio, teve paralisias de face, epiglote, pregas vocais e estômago, necessitando de traqueoatomia e alimentação por sonda. Não fala mais, não ouve mais, não come mais, não anda mais...ou seja, com 15 anos de idade, já perdeu toda a alegria e vontade de viver. A depressão o faz querer que o fim chegue logo.
Existem dezenas de trabalhos científicos, em vários países, referentes ao uso do Avastin para tratar a NF 2, com resultados variados, porém melhores do que outros já testados. É o medicamento que vem sendo usado no mundo todo...uma "luz no fim do túnel". Mas o convênio não autorizou a liberação do medicamento por se tratar de um tratamento experimental. Entramos na justiça, e todos sabemos como ela funciona. Muito tempo está sendo perdido, por isso peço ajuda para que possamos iniciar o tratamento o quanto antes.
Já fiz o pedido de compra para o medicamento e tenho 52 dias para quitar.
Muitos se solidarizam e perguntam como podem ajudar....agora tenho a resposta.
Obrigada.