ELA precisa da sua ajuda

Gente, quero agradecer muito todas as contribuições.

Quero comunicar vocês que resolvi mudar a data de encerramento da Vakinha,mesmo que não tenha chegado ao nosso objetivo, pois com ela e o depósito em banco, já conseguimos um valor que ajudará muito a Mônica por enqto. Com esse dinheiro podemos pagar uma cuidadora por uns meses,que ela realmente precisa nesse momento Resolvi fazer etapa por etapa do que pedir tudo de uma vez. Vamos sentir como será no futuro, ver as necessidades atuais e quando for preciso, volto com a Vakinha.

Obrigada novamente.

Antes se tudo, agradeço a todas futuras contribuições, tanto financeira quanto divulgando o máximo que puder essa vakinha.

Muito obrigada!!

Mônica pede a sua ajuda porque ela precisa de cuidados profissionais especializados, alguns diários, com enfermeiras, fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicóloga, nutricionista e diversas especialidades medicas.  A sua mãe, com quem ela voltou a morar, está sobrecarregada. Esses profissionais são de extrema importância para os cuidados necessários da ELA , uma vez que ela já não se movimenta, não fala e faz uso da sonda gástrica.

ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica

ELA ainda não tem cura e ainda NÃO EXISTE NENHUM TRATAMENTO que cure ou melhore a ELA ao menos até o momento. A taxa à qual progride a ELA pode ser bastante variável de uma pessoa para outra.  Muitas pessoas vivem cinco, dez ou mais anos. Em um grupo menor é conhecida a remissão ou interromper sua progressão, embora não haja conhecimento científico a respeito de como e por que isso acontece. Os sintomas podem começar nos músculos da fala, deglutição ou nas mãos, braços, pernas ou pés. Nem todas as pessoas com ELA sentem os mesmos sintomas ou as mesmas sequências ou padrões de progressão. Mas, fraqueza muscular progressiva e paralisia são universalmente experimentadas. A fraqueza muscular é um sinal de indicação inicial na ELA, que ocorre em aproximadamente 60% dos pacientes. Os primeiros sintomas variam de acordo com cada indivíduo, mas geralmente incluem tropeços, derrubar objetos, fadiga anormal dos braços e/ou pernas, fala arrastada, câimbras musculares e contrações musculares e/ou períodos incontroláveis de rir ou chorar. As mãos e os pés podem ser afetados em primeiro lugar, causando dificuldade em levantar, andar ou usar as mãos para as atividades de vida diária, como vestir-se, lavar e abotoar roupas.  A doença, eventualmente, afeta a fala, deglutição, mastigação e respiração. Quando os músculos respiratórios tornam-se afetados, em última análise, o paciente vai precisar de suporte ventilatório permanente para sobreviver. Sendo que a ELA ataca apenas os neurônios motores, o sentido da visão, tato, audição, paladar e olfato não são afetados. Para muitas pessoas, os músculos dos olhos e da bexiga geralmente não são afetados.

Infelizmente, ainda não há remédios ou outras técnicas capazes de frear a ELA pra valer. Hoje em dia, o tratamento consiste em amenizar os sintomas, prevenir complicações e dar suporte de vida para os casos mais avançados.

Há medicamentos que diminuem as cãibras, amenizam a dureza muscular e a produção exacerbada de saliva, remédios esses de alto custo.  Para cada sintoma, há uma opção diferente.

A fisioterapia também é fundamental para manter a autonomia do paciente pelo maior tempo possível. Ela fortalece os músculos e garante a elasticidade dos membros, entre outras vantagens.

Já os nutricionistas entram em cena para evitar a perda de peso e a carência de nutrientes, associadas a um enfraquecimento mais acelerado. Há técnicas para oferecer uma dieta equilibrada mesmo diante das dificuldades de mastigar e engolir. Nos casos mais severos, é possível inserir uma sonda gastrica para oferecer suplementos alimentares. Fonoaudiólogos também podem auxiliar o portador de esclerose lateral amiotrófica a se comunicar melhor. Enfim, o mais importante é saber que o tratamento envolve vários profissionais, médicos e técnicos, de diversas especialidades para manter o paciente mais confortável para enfrentar essa dura doença.