#DUDACAMPEÃ

Conheci Duda no Hospital Federal Cardoso Fontes, era a paciente moradora mais antiga do CTI pediátrico, portadora de AME* tipo 1, grau mais severo, ela viveu sua infância em uma cama hospitalar.

A família de Duda veio de Pernambuco para o Rio no ano de 2006 em busca de tratamento, ela chegou ao Hospital Cardoso Fontes, em Jacarepaguá, com 1 e 3 meses e viveu por 12 anos em ambiente hospitalar. Lá era a sua casa, no meio de equipamentos e sons de bips ela cresceu. Duda também conquistou o afeto dos funcionários do hospital que para que ela visse o sol e os raios quentinhos chegassem a sua pele eles levavam para a área externa da pediatria e assim ela via as árvores, os peixinhos do laguinho e respirava ar fresco. Tudo isso realizado pela equipe e com aparato de oxigênio. A sua família sempre ficou ao se lado, nunca desistiram de seu sonho: LEVAR DUDA PARA CASA.

Após muita luta e um processo aberto pela Defensoria Pública Federal que ficou parado por anos, finalmente a advogada Paula Barros comovida com a situação pegou o caso, e sem cobrar honorários retomou a ação, com isso a sua família conseguiu o cumprimento da sentença e a Prefeitura do Rio de Janeiro, em outubro de 2018, foi obrigada a custear o seu tratamento em casa com suporte de home care.

Mas todo o aparato de home care tem um alto custo de energia. Há equipamentos e refrigeração 24 horas ligados, ela não pode viver sem fornecimento de luz. Isso acabou acarretando uma dívida altíssima com a Ligth que a família não tem condições de arcar. Por isso, a necessidade de instalar placas solares para que esse problema seja resolvido e finalmente eles possam dormir em paz sem o medo de corte de luz.

Entretanto, para solicitar a energia solar é necessário construir o telhado da casa que hoje só está na laje, cujo orçamento atual é de R$15.000,00, também é urgente negociar o pagamento das contas em atraso com a LIGHT que atualmente é R$7.694,18 e finalmente contratar a empresa de energia solar que apresentou orçamento de R$ 36.372,00 (valor financiado). Mas esse orçamento das placas solares é reajustado mensalmente.

É uma corrida contra o tempo pois a cada dia que passa a dívida aumenta e a família teme o pior, o corte de energia!!

Atualmente Duda tem 14 anos e vive com os pais em Pedra de Guaratiba, ela tem um página no Facebook (Duda Campeã) e um canal no You Tube (Dudinha Fernandes Lima). Ela navega na internet e adora receber visitas.

Vamos ajudar a Duda e sua família, eu acredito na força da sociedade! #DUDACAMPEÃ #SOLIDARIEDADE

*A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores da doença. (fonte: genotyping).