Convivendo com o lúpus

*Essa é a nossa mãe, seu nome é Maria de Fátima, nordestina guerreira que veio da Bahia em 1992 e nos criou sozinha em São Paulo, sem um marido presente. Criou cinco filhos trabalhando e batalhando de sol a sol como pedreira, carpinteira e faxineira para que nada nos faltasse, incentivou a todos nós a estudar e graças a ela somos inteligentes e criativos. Ela, Dona Fátima, por nove anos largou tudo para cuidar da nossa avó, sua mãe que adoeceu. Dedicou seu tempo e esforços que eram para nós, para ficar integralmente com a vozinha Edite, já que estávamos grandes e cuidados. A eterna vovó Edite nos deixou há cinco anos.  Nossa mãe pelos seus esforços nos ensinou a sermos fortes e a não desistir. Mas agora é ela que está precisando de cuidados. Há algum tempo nossa mãezinha guerreira foi diagnosticada com um tipo raro e grave de Lúpus, uma doença autoimune, condição que ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói tecidos saudáveis do corpo por engano e que afeta a pele e outros órgãos. Existem quatro tipos dessa doença, alguns apenas na pele, mas, ela tem Lúpus sistêmico no grau 5, que afetou o seu pulmão, estomago, articulações, pele e couro cabeludo. Ela toma mais de doze remédios, dentre eles, anti-inflamatórios não esteroides para artrite e pleurisia, doses de corticoides entre outros.  Mamãe já ficou internada várias vezes, chegando a ficar inconsciente. Seu pulmão foi afetado de modo a encher de água, pus e sangue e ser preciso várias micro-operações para a retirada da água, sangue e pus. Ela sente muitas dores nas articulações e no estomago. Suas dores são muito fortes e os remédios afetam seu organismo e ela vomita constantemente com muito enjoo por vários dias. Ela tem febre alta e muito inchaço nas pernas, braços e rosto, tem dificuldade para respirar e uma dor imensa aguda no peito. Ela tem muita dor de cabeça e por várias vezes confusão mental, rigidez nos músculos e muita dificuldade para respirar. A ansiedade aumenta por causa dos efeitos da doença, causando assim uma depressão severa que além das dores a deixa paralisada. Ela tem feridas cutâneas e no couro cabeludo. Seu rosto inchou coisa típica da doença e a vermelhidão e manchas em forma de borboleta. Parece até outra pessoa.  Por causa do Lúpus, ela adquiriu uma séria alopecia e perdeu os cabelos. Sua cabeça agora está praticamente sem fios e a autoestima lá em baixo. Para um homem perder os cabelos já é um tabu, quanto mais para uma mulher e ainda mais nessas condições. Ela só tem feridas horríveis na cabeça e pouquíssimos fios. Nossa guerreira está desistindo. A doença, apesar dos nossos esforços a está destruindo pouco a pouco. Ela era vaidosa, gostava de se cuidar, tinha cabelos enrolados lindos e agora está careca. Queremos ajudar a nossa mãe, mas, ela precisa de um remédio muito caro, que não é fácil no serviço público, precisa também de bons especialistas, de um reumatologista, dermatologista e de uma peruca boa e natural, que a faça sentir-se um pouco mais mulher e que a faça voltar a olhar no espelho. Estamos extremamente tristes e desolados porque nossos recursos não nos permitem ajudar a nossa mãe como ela o fez conosco. É horrível vê-la nessa situação e não podermos sarar suas dores e devolver seus cabelos*