Convivendo com 3 doenças raras

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Elsi Vieira Ramos ( cpf:949.272.605-00)

Diagnostica com Angioedema Hereditário, Síndrome periódica associada a Criopirina e síndrome de Erhles Danlos com Disautonomia, hoje Sáfia precisa de medicações de alto custo, onde uma conseguimos por uma liminar, porém as demais preescritas não sao cumpridas pela mesma! Hoje o custo de medicações que não podemos arcar para Sáfia ultrapassa os 200.000 ao mês o que se torna impossível viabilizar isso para ela.

No ano de 2018 estivemos em grandes centros de pesquisa e os médicos afirmam a necessidade de duas medicações que não tem no Brasil, uma conseguimos importar mas o custo é altíssimo e insustentável para uma medicação que ela necessita para sempre e a outra sequer foi aprovada pela Anvisa! Como a doença evoluiu e Sasa não estabilizou, e temos algo sem cura em nossas mãos , vemos que estar no Brasil é privar ela de ter uma qualidade de vida melhor onde fora ela tem acesso às medicações que aqui não conseguimos sequer dar 1 dose! Tentamos com todos os meios possíveis e não conseguimos, está fazendo 01 ano da nossa ida aos EUA e sequer conseguimos testar a mesma! 

Sáfia hoje passa parte dos seus dias entre crises e sangramentos e não consegue ter uma vida normal!

Os custos no Brasil são altíssimos e hoje até nas terapias complementares estamos privando Sáfia de uma rotina por questões financeiras! Então chegamos à conclusão que temos que tentar os grandes centros dispostos a estudar ela e tentar proprorcionar uma vida melhor a mesma! Como é um tratamento para vida toda vemos que aqui no Brasil não teremos evolução no caso!

Hoje o que necessitamos é ter a economia para estar 1 ano lá fora, testar a medicação e após esse processo comprovando que melhorou a vida de Sasa buscarmos mais uma vez nos órgãos competentes que possam viabilizar nossa residência permanente! 

Os custos são altos mais se cada um nos ajudar, podemos viabilizar essa tentativa para vida de Sa que corre riscos! Ela corre sim risco de morrer se não tentarmos melhorar a sua rotina! Organismo nenhum aguenta tanta instabilidade e uma rotina massacrante de drogas que mascaram toda situação! 

Agosto de 2019: Conseguimos chegar aos EUA e aqui estamos! Só que há muitas burocracias do governo para estar aqui, uma delas é um seguro e outra extensão de vistos! Mas vamos acreditar em dias melhores!🙏🏼

Não estou parada, porém sou sozinha para todas as coisas que se refere a minha filha! Não tem sido fácil! Mas creio que o pior já atravessamos e hj falta pouco para que as coisas se ajeitem e de fato possamos ajudar outras famílias com nosso exemplo e experiência para que não cometam os mesmo erros e que não se descapitalizem com falsas expectativas e sim com o que é palpável quando temos uma doença rara nas nossas vidas!