MAJU é uma bebê que sofre de Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva - EB, uma doença rara e muito grave, sem cura, causada por um defeito genético que provoca bolhas na pele e feridas severas. Não existe cura, mas um transplante de medula óssea pode proporcionar mais qualidade de vida.
O valor gasto com o tratamento e curativos chega a R$50mil por mês. A família já está pleiteando ajuda do Governo e o transplante de medula, mas até que isso seja possível, precisa de ajuda.
Qualquer toque mais forte pode machucar o corpinho da MAJU. Por isso, ela nunca recebeu um abraço apertado.
MAJU se mudou com a família para BH recentemente, pois a sua cidade natal - Várzea da Palma - não possui estrutura para o acompanhamento da doença. Para seu quartinho ficar pronto, está faltando uma cadeira reclinável (estilo modelo hospitalar) , para acomodar quem a acompanha.
São dias e noites de trabalho e vigília, cuidando de suas feridas e evitando novas lesões. A Junia, sua mãe, também cuida do Pedro, filho mais velho (autista).
Viabilizando a cadeira para o quartinho dela, estaremos contribuindo para que a família estabeleça uma rotina adequada nos cuidados com a MAJU e, consequentemente, colaborando com o bem-estar de todos neste momento de adaptação.
Agradecemos de coração e vamos juntos de mãos dadas amenizando as lutas dessa família.