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Cadeira motorizada do Matheus

ID: 268173
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Criada em: 07/02/2018
Cadeira motorizada do Matheus
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PRA QUEM QUISER SABER UM POUCO MAIS A FUNDO SOBRE A HISTÓRIA DO MATHEUS..

Oi, meu nome é Matheus Minatti, tenho 19 anos, moro em Corupá, Santa Catarina e vou contar um pouco da minha história para vocês.. Pois bem, como poucos sabem quando eu era bem pequenino, tinha uns 4 anos de idade, meus pais Rosane Minatti e Ivo Minatti sempre ficavam muito preocupados pelo fato de eu ser uma criança, digamos que “mais lenta”, demorei muito a aprender a andar, sentia muitas dores nas pernas após correr e brincar, tinha uma certa dificuldade no subir e descer. Enfim, os levou a procurar ajuda médica para entender o que de fato havia comigo. Foi quando então se teve a terrível surpresa de um pedriatra especializado, do qual pediu encaminhamento da minha primeira biópsia muscular( um procedimento do qual um pequeno pedaço do músculo é removido por meio de uma pequena incisão e este mesmo é estudado) da qual foi constatado que eu tinha a tal da “distrofia”. Minha mãe sempre diz que ficou assustada desde então, foram feitos vários exames, vários procedimentos, uma correria, até que o médico pediu uma segunda biópsia muscular, da qual descobrimos qual tipo de distrofia eu sofria, porque existem outros tipos, essa notícia então caiu como um míssil de guerra sobre meus pais mudando em uma questão de segundos toda a nossa estrutura familiar e todo nosso meio, pois minha mãe se via meio perdida e sem chão quando soube que eu possuía a pior de todos os tipos (pelo menos é o que os médicos dizem) a Distrofia Muscular do tipo Duchenne, uma doença hereditária e degenerativa. É causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos, sem essa proteína o músculo vai se degenerando progressivamente. A ausência dessa proteína é causada por um gene defeituoso, embora o problema possa também ter surgido a partir de uma mutação genética – sem necessidade, portanto, da hereditariedade (no meu caso não se sabe ao certo). Esse tipo de doença é a que evolui mais rapidamente e somente pessoas do sexo masculino a desenvolvem. Foi dai então que começou uma corrida contra o tempo, médico me deu estimativa de vida de 20 a 22 anos, minha mãe ficou apavorada demais com isso, soube que eu pararia de andar com o tempo, uma corrente elétrica dando vários choques em meus pais assim, numa só pancada. Começamos então a correria com consultas médicas, medicações, fisioterapia, hidroterapia, minha mãe teve que se dedicar exclusivamente a mim, sendo que tenho mais dois irmãos. Fizemos várias viagens atrás de meios e respostas, uma delas de um custo bastante alto até São Paulo na USP (Universidade de São Paulo) onde faço acompanhamento no mínimo uma vez ao ano, pelo qual fico aos maravilhosos cuidados da Dr. Ana Lúcia Langer, especialista sobre essa doença, da qual cuida de mim mesmo que de longe por muitas vezes, por ser de tão difícil acesso principalmente financeiro e físico pra mim pois é cansativo viajar de carro até la. Parei definitivamente de andar aos 12 anos de idade, ou seja, apesar de ter sempre sido uma criança um pouco mais sedentária, eu tive uma infância da qual considero normal, joguei muita bola, andei muito de bicicleta, corri, aprontei, pulei, fazia de tudo mesmo, sinto saudades disso, é muitas vezes o que mais me dói. Hoje infelizmente não consigo praticar nenhuma delas (o futebol as vezes pego com um taco mesmo e brinco com uma bola pequena, mais se torna um pouco mais difícil hoje em dia), gosto muito de jogar vídeo game, é o que ainda consigo fazer, ouvir músicas, ler, brincar no computador, essas coisas que se tornam um pouco mais restritas, pois canso com muita facilidade. Fazem 15 anos que meus pais buscam melhorar minha saúde, me manter no que dizemos “estável”, bem, procuram com o pouco me dar todo conforto que conseguem. Mas como se trata de uma doença tão rara, específica, o Sistema de Saúde, prefeitura nem sempre conseguem ajudar as minhas necessidades de saúde, médicos, exames, é tudo de um custo muito alto as vezes. De início meus pais gastaram o que já não tinham do próprio bolso, o que os levou a criarem muitas dívidas financeiras. Meu pai que sempre foi o pilar e sustento da casa, que trabalhou por toda a vida na lavoura e agricultura, que ajudava em casa (no me dar banho, tirar/colocar na cadeira de rodas) teve que operar urgente a coluna e travou totalmente, mal consegue se abaixar hoje em dia. Foram promovidas algumas poucas e pequenas campanhas para ajudar em alguns gastos comigo, em uma delas conseguimos arrecadar a minha tão sonhada cadeira motorizada da qual não consigo e nem posso ficar sem. Mas essa cadeira já tenho a 8 anos, esta muito debilitada, não tem mais conserto, não suporta meu peso, minha largura, já esta me machucando por ser apertada. Sim, sou obeso, peso hoje na faixa de 140 Kg, sinceramente não sei como minha mãe aguenta carregar as vezes isso tudo sozinha. Sou assim por conta da doença, medicamentos, tomo vários medicamentos no dia a dia (pro coração, pressão, pulmão, ossos, depressão, entre outros). Para dormir já utilizo do aparelho Bipap (aparelho com uma máscara de oxigênio para dormir). Peço a sua ajuda para que eu consiga comprar uma nova cadeira motorizada pelo menos, pois a que eu preciso não consigo pelo governo, precisa ser motorizada, reclinável por questão da minha doença, peso, estrutura óssea, tamanho e a manual não suporta todas essas minhas necessidades também. E essa cadeira motorizada esta num custo muito alto pra nossa renda familiar, minha mãe não pode trabalhar, meu pai também não, com meu benefício e encosto do meu pai mal da para pagar as despesas da casa como água, luz, comida. Tudo o que vier de ajuda será bem vinda, assim como se você também quiser vir a me conhecer pessoalmente, pra ser bem sincero eu adoro receber visitas e fazer novos amigos, me sinto muito entediado só em casa. Enfim, essa é um pouco da minha história, da minha vida, espero que Deus possa a continuar abençoando aqueles que de certa forma já ajudam, já ajudaram também, sou muito grato a todos. Um abração do Matheuszinho!

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