Olá! Meu nome é João Miguel. Nasci no dia 05/10/2017 e com 1 mês e 15 dias tive dificuldades para me alimentar e respirar. Aos 5 meses fui diagnosticado com AME - amiotrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença genética degenerativa rara e do tipo mais grave.Atualmente, o tratamento da minha doença consiste em tomar um medicamento chamado "Spinraza" e que é muito caro, inacessível para minha família.
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