@ame_lucas

Nasci em 13 de março deste ano 2018.

Minha mamãe fez todo pré natal , tudo parecia estar perfeito, nasci sem nenhuma intercorrência.

Eu vim para ser a companhia dos meus irmãos e a alegria dos meus pais.

Foi feito tudo como deveria, todos os testes, até que com dois dias já fui conhecer o lar do vovô Santana onde passei 1 mês.

Com 2 meses cheguei na casa da minha vovó materna, onde passo a semana, porque meu papai trabalha fora e minha mamãe precisa de suporte.

Na casa da vovó Betânia mora a minha titia Laís que é fisioterapeuta e desde o segundo mês me avalia.

Ela levantou a primeira suspeita da AME, já começando minhas fisioterapia diárias e iniciando a busca pela confirmação diagnóstica.

Mas, na verdade mesmo , todos da minha casa queriam que tudo não passasse de uma suspeita errada.

Fui diagnosticado dia 23 deste mês e precisamos correr contra o tempo.

Eu possuo o tipo I da AME, que é o mais grave.

É frequente a redução da capacidade de sucção e de deglutição, levando a dificuldades de alimentação. Os reflexos tendinosos profundos estão ausentes. É comum a insuficiência respiratória. 

Cada dose do Spinraza, único remédio no mundo capaz de tratá-la custa R$ 364.565,98. E seis doses são necessárias para completar o primeiro ano de tratamento.