AME WELKER

Welker foi diagnosticado com uma doença rara, degenerativa e progressiva chamada AME - ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL tipo 1.

Essa doença afeta 1 a cada 10 mil nascido vivos e é manifestada pela fraqueza muscular no corno interior da medula espinhal, impedindo movimentos simples como segurar um brinquedo. 

Welker é uma criança que se alimenta por sonda gástrica,  apesar da hipotonia generalizada,  apresenta movimentos do membros espontâneos,  mantém olhar expressivo e vivo e utiliza BIPAP durante a noite. 

Existe uma medicação de nome SPINRAZA que trata a AME. Ela não promete a cura,  mais que paralisa a gravidade da doença e é capaz de produz uma proteína SMN da medula espinhal, fazendo com que os portadores da doença ganham marcos motores como voltar a deglutir ou como segurar algo por muito tempo.

A eficácia da medicação vem sendo aprovada por diversas pessoas que sofrem dessa patologia.

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