ame lucas

MINHA HISTÓRIA

Lucas Pimenta de Almeida, nasceu no dia 01 de maio de 2018 no Hospital Sofia Feldman em Belo Horizonte, parto normal com apgar 8/10. Os pais foram percebendo um atraso no desenvolvimento motor aos 4 meses, orientados pelo pediatra procuraram um neuropediatra que os encaminhou para uma coleta de DNA no Hospital Infantil João XXII para saber as causas do atraso. No dia 7 de novembro tivemos a triste noticia que o Lucas era portador da AME Tipo1 (Atrofia Muscular Espinhal) doença GRAVE degenerativa e sem cura.  

A pouco tempo foi desenvolvido o medicamento chamado (Spinraza-Nusinersen) que age sobre o gene secundario aumentando sua proteina e paralizando o progresso da doença, não é a cura ainda mais estabiliza a doença possibilitando o paciente de ter um estado clinico melhor.

No caso do Lucas já conseguimos aplicar 4 doses de ataque do  medicamento (Spinraza-Nusinersen), conduto e indispensável os acompanhamentos dos profissionais tais como Fisioterapia Motora, Fisioterapia Respiratória, Fonoaudióloga, Terapia Ocupacional e Adaptações Terapêuticas todas pagas por nós os pais com ajuda de doações.

Por isso estamos aqui, pedindo a ajuda de todos para que este anjinho possa conseguir se desenvolver e com muita fé em DEUS, ele possa ter uma vida normal ou bem próxima disso, conto com a ajuda de vocês juntos somos mais forte, e que Deus continue protegendo o nosso anjinho LUCAS.

Site: amelucas.com

Conheça a doença:

Tipo I ou AME infantil (doença de Werdnig-Hoffmann)

Esta forma da doença manifesta-se intra-útero ou durante os primeiros meses de vida. Trata-se da forma mais grave de AME, caracterizando-se, no feto, por movimentos fetais diminuídos, e no recém-nascido, por acometer desde as células do corno anterior da substância cinzenta da medula espinhal até o próprio músculo.

Tipicamente, os pacientes não ultrapassam os três anos de vida, sendo a principal causa dos óbitos o comprometimento do desenvolvimento do sistema respiratório. Além disso, as crianças também apresentam dificuldade de sentar sem apoio, em decorrência da marcada fraqueza muscular distal e proximal, apresentando um afundamento do osso esterno.

Outras manifestações incluem:

• Dificuldade de deglutição e sucção;
• Pernas mais fracas do que os braços;
• Aumento da suscetibilidade a infecções respiratórias;

Acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.