Ame LoLo

Meu nome é Lorena, tenho 1 ano e 4 meses e todos me chamam de lolo. Fui diagnosticada com uma doença rara, degenerativa e sem cura, AME tipo 1, que significa Atrofia Muscular Espinhal.Trata-se de uma doença muito agressiva que causa fraqueza muscular grave e progressiva, resultante na perda dos neurônios motores espinhal e tronco cerebral, com redução da deglutição e sucção, me causando dificuldade na alimentação. Por conta disso fiz gastrostomia e o que me levou a ter insuficiência respiratória, onde foi preciso fazer a traqueostomia. Meu tratamento tem alto custo e necessito de acompanhamento de vários médicos e especialistas constantemente.  Ainda não tenho uma cadeira de rodas adaptada que é fundamental para minha locomoção, preciso dela o mais rápido possível, pois não fico em pé, não ando e não sento. A cadeira adaptada tem um alto custo. Também necessito do mais importante que é a minha medicação, Spiranza que tem alto custo, o valor de cada dose é de R$372 mil cada dose, eu necessito de 6 doses.O SUS não fornece essa medicação. Estamos na corrida contra o tempo.Obrigada por ler a minha história até o final. Se você puder colaborar comigo, serei grata eternamente.Juntos somos mais fortes, conto com você.  De pouquinho em pouquinho chegaremos lá. #Ame Lorena