Ame Lolo
Oi meu nome é lorena, fui diagnosticada com uma doença rara chamada Ame tipo 1 é atrofia muscular espinhal ela é degenerativa sem cura agressiva e cruel, caracteriza na fraqueza muscular grave e progressiva hiponotonia resultante em perda dos neurônios motores espinhal e do tronco cerebral redução da deglutição e sucção com dificuldades de se alimentar por isso tive que fazer gastrotomia levando também a insuficiência respiratória e também tive que fazer traqueostomia estamos em busca de uma melhora de vida pra ela o tratamento tem alto custo precisa de acompanhamento constante de profissionais preciso de cadeira de rodas pois não sento nao ando preciso de ajuda pra me locomover aparelhos e outras coisas que envolvem meu tratamento e por fim o tão sonhado remefio chamado Spiranza uma medicação que estaciona a doença custa 372mil cada dose ela precisa de 6 nao e incorporada no sus estamos na corrida pra conseguir! Vamos todos na corrida contra o tempo pra melhoria da nossa pequena. #AmeLorena #TODAAJUDAEMUITOBEMVINDA