Ame Lisiane

Sou Lisiane uma linda menininha, completei 3 aninhos.

Minha doença começou a dar sinais aos 2 meses de vida quando a minha mamãe notou que eu era uma criança diferente, não tinha muitos movimentos e desde então resolveu pedir ajuda para entender o que eu tinha.

Aos 5 meses de vida ela conseguiu uma vaga em uma clínica chamada Policlínica e lá recebemos o diagnóstico que tinha eu um atraso de desenvolvimento, e nesta mesma clínica passei a fazer um tratamento com fisioterapia, pois eu não conseguia muito me movimentar, pouco conseguia sentar-me.

Aos 9 meses de vida, mamãe começou a ver que eu constantemente ficava gripada, e em um certo dia por causa destas gripes acabei dando entrada no Hospital de Aracati, e no dia 13/08/2016 – com uma crise de cansaço extremamente intensa fui transferida para o Hospital de Fortaleza, fiquei em processo de reanimação, fui entubada e deixei toda a minha família agoniada sem saber o que estava acontecendo, após passar 2 dias fui transferida para a UTI onde tive que fazer duas cirurgias para a colocação da traqueostomia e a GTM.

Desde então fui diagnosticada com AME – Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 a mais gravíssima, e atualmente moro no hospital e preciso muito da ajuda das pessoas para conseguir meu tratamento. Pois a doença AME é uma doença degenerativa que faz com que se perca gradativamente os movimentos do corpo. Está doença não tem cura, porém no final de 2016, uma medicação chamada Spiranza foi aprovada nos EUA e que bloqueia essa ação degenerativa, fazendo com que a doença se estabilize.

Além da minha doença, morávamos em outra cidade e minha mãe conseguiu pedir a minha titia para ficar comigo no hospital para que ela pudesse cuidar da mudança de cidade. Mamãe é forte e decidida lutou bravamente para conseguir uma casa aluguel em Fortaleza e também trazer meu pai e meus irmãos para morar mais pertinho de mim. Neste período encontrei alguns anjos que resolvem abraçar a minha causa, e estão ansiosamente aguardando minha mãe colocar a vida em ordem para dar início na minha campanha.

A medicação que preciso para o tratamento tem um custo bem elevado, chegando a 3 milhões de reais para o primeiro ano de tratamento. Como a mesma não foi aprovada no Brasil é necessária à sua importação.

Venho pedir ajuda de todos vocês para doar qualquer quantia para meu tratamento. Que me ajude a conseguir uma oportunidade de ter meus movimentos de volta e para que eu possa brincar com qualquer criança, e que eu não perca o brilho de sorrir, e que eu possa também ter uma qualidade de vida longa.