AME- Lauriely

Lauriely Valentina nasceu dia 14 de junho de 2016.foi tudo tranquilo mas com alguns dias em casa começou como se fosse uma gripe, começamos a tratar com acompanhamento médico nunca apresetentando febre É no dia 17 de julho ela deu entrada no hospital pequeno anjo de Itajaí SC  com 33 dias de vida começou uma batalha contra uma bronquiolie com pneumonia foi colocada em coma enduzido e entubada por 20 dias curada da bronquiolie tentaram desentubar mas não deu certo não conseguia respirar Aí começamos a nova batalha para descobrir o porque dela não conseguir respirar Foram diversos exames passado 3 meses optaram pela traqueostomia e pela gastro que seria mas fácil o cuidar dela Muitas tentativas e não conseguíamos descobrir seu laudo, Diversos exames e devido muito tempo na uti teve uma nova pneumonia mas graças a Deus se recuperou rrapidamente É depois de 229 dias chegou seu diagnóstico werdnig Hoffman  AME tipo 1 (atrofia muscular espinal) a mais severa de 100 crianças infelizmente ela mata 80 antes do primeiro ano de vida .No Brasil não tem cura mas fora tem um medicamento só que o preço é exorbitante 2000 milhões por ano fora o hospital que não pode ser aplicado em qualquer um Tem muitas crianças e adultos c essa doença á uma associação unidos pela cura da AME que estamos brigando para conseguir assinaturas para que virá projeto de lei ! Hoje laury tem nove meses de vida  e oito meses de uti mas é uma criança feliz! Ajude a salvar uma vida compartilhando ou fazendo uma doação!