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AME Larissa

ID: 140739
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Criada em: 27/04/2017
AME Larissa
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Aos 3 meses de vida Larissa foi diagnosticada com a Síndrome de Werdnig Hoffmann, ou Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, comprovada através de Exame de DNA. Infelizmente é a mais SEVERA e URGENTE, o que requer maior atenção e cuidados especiais. Ela é considera Tipo 1 porque inicia-se antes dos 6 meses de idade. A ocorrência com Larissa foi intrauterina, ou seja, ela não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar (funções vitais para todos nós). Nesses 6 meses de vida a doença já a afetou muito. A primeira internação durou 39 dias, com diversas complicações cardíacas e respiratórias. Já na segunda internação foram 60 dias de UTI e 2 cirurgias: Gastrotomia e Traqueostomia, ambas essenciais para sua sobrevivência. Atualmente ela está em casa com Home Care, ela não respira sozinha e não tem movimentos da cabeça pra baixo. Em Dezembro de 2016 foi aprovado nos EUA uma medicação chamada SPINRAZA e tem como valor inicial para o tratamento 3 milhões de reais no primeiro ano e 1,5 milhões de reais anuais a partir do segundo ano. É assustador! Mas é sua única chance.

Você pode mudar a realidade da Larissa ajudando a custear o seu tratamento.

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