Solidariedade / Pessoas / Saúde / Caridade

Ame Kauã Pyettro

ID da vaquinha: 1906206
Ame Kauã Pyettro
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Oi, eu me chamo Kauã , filho  Lindy, fui diagnosticado cm quase quatro meses  com uma doença que não tem cura apenas tratamento,a doença AME (atrofia muscular espinhal)  tem de vários tipos e infelizmente a minha é  tipo 1 a mais grave, por ser uma fraqueza muscular ela atinge todos os músculos, não consigo sentar sem apoio, não consigo tomar água sem engasgar,  aos poucos sustento o pescoço, tenho  escoliose por ser muito molinho, não consigo engatinhar, não sei se Deus vai permitir eu andar, ou se irei  ficar dependente de uma cadeira de rodas,  faço uso do spinraza uma medicação que é aplicada na coluna sem anestesia nenhuma, ao todo são 5 hs em jejum, e uma hora na msm posição sem se mexer   sentindo dor,  a medicação apenas retarda o progresso da doença mais futuramente essa medicação causa acúmulo de líquido no cérebro, o zolgensma  é a única chance chegar a fase adolescente e adulta é a única medicação capaz de me dar uma vida melhor  além de ser dose única ela promete  uma cura  o zolgensma custa 12 milhões, esse é o valor da minha vida mas tenho até dois anos pra receber esse meu medicamento , é uma corrida contra o tempo pois muitos bebês não consegue chegar aos dois anos de idade me ajude doando qualquer valor se 12 milhões de pessoas doar 1 real no há vida estará salva. Me siga no instagram

@amekaua_pyettro

 

 

 

 

 

 

 

 

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