AME E AJUDE BRUNO E JOÃO E AJUDE OS IRMÃOS A CONTINUAR SORRINDO! Hoje vamos contar as histórias de Bruno e João, dois meninos cheios de energia que correm contra o tempo para vencer os desafios causados pela AME.
E o que é a Ame?!
AME é uma doença sem cura, degenerativa que causa a perda de controle dos músculos, dificuldade em movimentos básicos como: manter a cabeça erguida, andar, comer, engolir e respirar! Mesmo após realizar diversos exames quando bebê nunca se chegou a um diagnóstico para o Bruno e mesmo assim ele iniciou com algumas terapias, mas sem muito sucesso. Mas somente após o nascimento e desenvolvimento do João que apresentou os mesmos sintomas na mesma idade em que o Bruno apresentou na época, veio a suspeita de uma doença genética. Após um Neuromuscular na primeira consulta desconfiar que poderia ser Ame, Bruno ficou hospitalizado para coletas de exames genéticos e Biopsia, e enfim no dia 18/04/2019 o temido diagnostico final chegou, Seus filhos tinham AME tipo 2, e mais uma luta se iniciava.
Hoje a luta é pelo medicamento SPIRANZA, medicamento registrado no Brasil, que mesmo sendo noticiado que o tratamento para doença seria totalmente gratuito, foi noticiado no dia 20 de agosto que o SUS não irá mais fornecer o medicamento para AME tipos 2 e 3 e hoje a briga se encontra na justiça e já foi perdida TRÊS vezes, algumas das terapias são custeados pelo SUS e outras totalmente particular, além do tratamento os meninos tem várias necessidades a serem supridas, com equipamentos, orteses, andadores dentre outras. Estamos em uma grande LUTA para comprar o medicamento SPIRANZA para que os irmãos Bruno e João possam ter qualidade de vida e uma infância feliz, pois sem o medicamento infelizmente o futuro pode ser respirar com ajuda de aparelhos.
Se preferir fazer suas doações temos a:
Caixa econômica Federal
Agência: 0966
Op: 013
C/P: 38314 - 1
Elaine ferreira da costa
Banco do Brasil
Agência: 847-8
Cc: 41800 - 5
CPF: 099.810.579-16
Variação: 51
Bruno Henrique Da Costa De Almeida
Banco Sicredi
Agência: 0726
C/P: 91192 - 4
CPF: 099.810.579-16
Bruno Henrique Da Costa De Almeida
Banco Bradesco
Agência: 202
Cc: 4448 - 2
CPF: 126.434.319-10
João Pedro Da Costa De Almeida
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