AME Bruno Augusto

Sou Bruno Augusto, nasci em 08 de janeiro de 2016 e fui diagnosticado aos 20 dias de vida com uma doença rara e degenerativa AME, (Amiotrofia Muscular Espinhal) tipo 1. É uma doença autossômica recessiva que atinge o neurônio motor da medula espinhal causando a paralisia dos músculos. Hoje tenho um ano e dois meses e não consigo deglutir, sendo alimentado por uma sonda, não tenho mais os movimentos e preciso da ajuda do aparelho para respirar. Hoje, vivo em UTI domicilia, com acompanhamento técnico 24h e faço trabalhos diários de fisioterapia, fonoaudiologia, visita médica e enfermagem .  Em dezembro de 2016 foi produzida nos Estados Unidos a medicação Spinraza, que vem sendo ministrada com muito sucesso  e que poderá mudar a minha história trazendo de volta meus movimentos e minha respiração espontânea. Tenho esperança de conseguir a ajuda necessária para tomar esta medicação. São necessárias 6 doses no primeiro ano de tratamento ( variando entre 125 e 175 mil dólares por dose).  Preciso muito da sensibilidade das pessoas de bom coração, para ir em busca da vida. Tenho pouco tempo, porque o avanço da doença é muito veloz. Posso ser visto no facebook (Bruno Mancuso) e minha mãe tem os telefones (27) 3208-1205 e (27) 99291-2303. Deus recompensará a todas as pessoas de boa vontade. AME Bruno Augusto. Bruno Augusto Mancuso Vieira CPF. 198.372.027-50 Banco do Brasil. Agência 4232-3 conta poupança 32497-3 variação 51