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AME BERNARDO

ID: 443314
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Criada em: 10/01/2019
AME BERNARDO
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Bernardo, de Palmas/TO, atualmente com 02 anos , o Bernardo nasceu normal, super saudável, o bebê mais lindo do dia 01/10/2016 as 20:29 da noite , daquele sábado, até os 08 meses nunca senti diferença, só que foi passando os dias e notei que ele era mais molinho do que as outras crianças, o meu filho nunca engatiou ou ficou de pé, isso era estranho mas todos os médicos disseram que era atraso no desenvolvimento , e ele fazia fisioterapia para andar , porque até então era apenas atraso no desenvolvimento , isso dizia os médicos, só que com 1 ano e 3 meses eu não via evolução na fisioterapia dele e passei por uma neurologista, o que ela me falou eu saí acabada da sala e achando que ela está mentindo, sim eu não acreditava na hipótese dessa doença, mas foi daí que escrevi ele no site de Sarah de Brasília, e 09 de Julho de 2018 ele fez um exame de sangue, com geneticista, um exame genético, esperamos 06 meses, dia 11 de Dezembro de 2018 , as 09:30 mais ou menos eu estava em desespero, só quem é mãe vai me entender, mais sim confirmou o meu filho foi diagnosticado com AME ( atrofia muscular espinhal tipo II) , o medicamento e muito caro, mas eu estou usando toda a minha dor em luta. A AME é uma doença degenerativa rápida e fatal. Nos casos mais severos (tipo 1 ou 2), a evolução é mais rápida e intensa, no prazo de algumas semanas ou meses, essas dificuldades aumentam, principalmente as respiratórias, e o Bernardo fica sob constante risco de vida.   Bernardo hoje senta, sorri, conversa, e acreditem pede para andar.   A esperança do Bernardo reside no medicamento chamado NUSINERSEN (SPINRAZA), já liberada a venda no Brasil pela ANVISA, mas ainda não entrou no Rol de medicamentos do SUS. O medicamento estabiliza a doença, além de devolver seus movimentos. Notícia ruim que ele é de altíssimo custo, aproximadamente R$ 1 milhão 750 mil Reais. Bernardo precisa tomar esse medicamento o mais rápido, pois o tempo é seu pior inimigo.   Fora isso, sua família não tem condições financeiras de dar os tratamentos atuais do Bernardo que são, por enquanto, baseados em terapias e fisioterapias para uma melhor qualidade de vida.   Desde já, agradecemos a todos pelo carinho que o Bernardo está recebendo. Com mensagens, orações, curtidas, compartilhamentos e principalmente as doações de qualquer natureza. Se existe esperança vamos atrás dela!   Ame e seja amado AMEBERNARDO   Quem disse que a vida não tem preço?!   Ajude-o a continuar sorrindo!             👉  Banco do Brasil Agência 5921-8 Poupança 16290-6 Bernardo Marinho Alves
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