Eu Sou a Charlene, tenho 35 anos, sou mãe de uma menina de 9 meses.... após o parto comecei a sentir dores lombares intensas, sem um diagnóstico preciso, passei em vários médicos, internada por 17 dias, sem conseguir um diagnóstico e durante todo este tempo com dores intensas. A consequencia desta demora de diagnóstico foi que meus membros inferiores paralisaram, além das funções urinárias (faço uso de sonda e cadeira de rodas). Após encontrar um especialista que também só consegui pagar com ajuda, descobri que tenho Neuromielite Óptica. A evolução desta doença pode causar cegueira, paralisação de todos os membros, e morte.
Hoje, graças a Deus com um diagnóstico correto, preciso ser medicada com Rituximabe 500mg, um remédio de alto custo, onde cada aplicação custa em torno de 25 mil. Esta medicação pode me devolver a qualidade de vida para que possa criar minha pequena, além de frear as consequencias dessa síndrome.
O que é Neuromielite Óptica?
Neuromielite óptica (NMO), também conhecida como doença de Devic, é uma doença inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula espinal, ocasionando diminuição da visão e dificuldade para andar, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino.
Como ocorre a Neuromielite Óptica?
A neuromielite óptica pode ocorrer com sintomas de perda de visão (neurite óptica) em um ou ambos os olhos, inicialmente, ou com sintomas de acometimento da medulla (fraqueza ou alterações de sensibilidade nos membros, ou alterações de controle dos esfíncteres - urina ou intestino). Ou, às vezes os sintomas e sinais visuais e medulares ocorrem simultaneamente. Estes sintomas/sinais tendem a ocorrer em ataques, com recuperação completa ou parcial, após algumas semans ou meses, mas recorrem no curso do tempo, na maioria dos pacientes.