Ajude o Raví

Raví Gabriel Schokal Fetzner, nasceu com 36 semanas no dia 10 de setembro de 2017, um domingo às 09h04min, com 2690kg medindo 51,5 centímetros, na Fundação Hospital Centenário, no município de São Leopoldo/RS. Filho de Angel Natália da Silva Schokal e Juliano Fetzner.

Desde o primeiro dia de vida se alimentou por sonda via oro gástrica. Nos primeiros 10 dias de vida recebeu banho de luz, pois estava com amarelão, e seu quadro era estável e bastante ativo e esperto. Após alguns dias internado na UTI Neonatal do Hospital Centenário, foi diagnosticado com Sequência de Pierre Robin, fato que levou os médicos que o acompanhavam a solicitar a sua transferência para o Hospital da Criança Santo Antônio - Santa Casa de Porto Alegre.

Depois de muitos contatos, correrias e insistência e muito apoio e ajuda da pediatra do Raví, Dra. Rita Wutke  após um mês e um dia de vida do Raví, dia 11 de outubro de 2017, conseguimos leito e sua transferência para o Hospital da Criança Santo Antônio - Santa Casa de Porto Alegre/RS. Mamãe o acompanhou junto aos médicos e enfermeiros na Ambulância. Chegada às 18:20.

Raví ,então ,internou na UTI pediátrica do Hospital Santo Antônio, passando a ser acompanhado por vários médicos especialistas, além de Fisioterapeutas para reabilitação motora. Passou por muitos exames solicitados pelos médicos.

Em um desses exames, o médico otorrino Dr. Lubianca que acompanha o Raví, constatou que ele tinha atresia de coanas (obstrução das vias aéreas), não respirava pelo nariz somente pela boca.

Em paralelo a isso, o médico Dr. Collares, Cirurgião Plástico, diagnosticou-o com lábio leporino bilateral e micrognatismo. Onde também efetivou o diagnóstico de Sequência de Pierre Robin.

Passado esses diagnósticos foi agendada a primeira cirurgia de correção da atresia de coanas, onde iria melhorar sua respiração e auxiliar na sua alimentação, que continuava a ser por sonda. Infelizmente foi uma cirurgia sem sucesso. Raví fez dois AVC. Precisou de transfusão de sangue e teve risco de óbito, saiu do bloco cirúrgico entubado e permaneceu assim por 10 dias.

Desde então passou a ser acompanhado pela equipe de Neuros, mais especificamente pela Dra. Fernanda Quadros do Hospital Santo Antônio. Graças a Deus foi se recuperando aos poucos.

Passado essa cirurgia e suas intercorrências, Raví permaneceu mais dois meses internado na UTI pediátrica, sempre sendo acompanhado um dia pela mãe e um dia pelo pai. Dia 09 de dezembro de 2017, depois de muitas intercorrências, muitos exames, Raví teve a tão esperada alta.

Muita felicidade e medo dos pais, avós, dindos e familiares, pois seria a primeira vez que dormiríamos e ficaríamos com ele sozinhos sem acompanhamento de técnicas, enfermeiros e médicos.

Depois da alta, Raví continuou sendo acompanhado pelos especialistas e foi agendada sua segunda cirurgia, dia 26 de fevereiro de 2018.

Internamos com ele dia 19 de fevereiro de 2018, a pedido da Neurologista para realização de exames objetivando verificar se ele estava apto a realizar a cirurgia. Chegado dia 26, depois de 8 horas de jejum, Raví foi para o bloco levado pelo Dr. Collares para realizar a distração da mandíbula. Graças a Deus e a competência do Dr. Collares, a cirurgia transcorreu bem.

Após a cirurgia, Raví teve os bracinhos amarrados e assim permaneceu por 50 dias, até a retirada dos distratores que aconteceu no dia 11 de abril de 2018, podendo ficar com as mãozinhas livres novamente. Após a retirada dos distratores no dia 12 de abril, a Fonoaudióloga do Raví, Claudia Pinheiro, resolveu retirar sua sonda de alimentação depois de 07 meses se alimentando somente por sonda.

Após a recuperação integral da segunda cirurgia, Dr. Lubianca, Otorrino, resolveu tentar novamente fazer a correção da atresia de coanas, agendando a data de sua terceira cirurgia. Ao mesmo tempo em que ficamos angustiados e ansiosos, sabíamos que essa cirurgia era necessária para melhora de sua respiração.

Dia 13 de junho de 2018, internamos com o Raví e pela manhã o médico realizou a cirurgia. Para nossa alegria e qualidade de vida do Raví, a cirurgia foi um sucesso. Raví voltou para UTI pediátrica para acompanhamento pós-cirúrgico, recebendo alta 24h após cirurgia.

Após recuperação da sua terceira cirurgia, foi agendada sua quarta cirurgia dia 11 de agosto de 2018, com Dr.Collares para correção do lado direito do lábio leporino.

Internamos o Raví dia 11 para realizar o procedimento pela manhã. Após a cirurgia que transcorreu tudo bem, permanecemos mais 2 dias no Hospital e tivemos alta. No período de 30 dias após a cirurgia, Raví teve que usar talas nos bracinhos para não retirar curativos e pontos ou machucar os lábios.

Após os exames de rotina, para verificarmos a audição do Raví, fomos mais uma vez surpreendidos pela notícia que Raví não respondia aos exames de audição. Foram feitos alguns exames mais complexos e, então, constatado que existem má formações que o impedem de ouvir.

Fomos recomendados pelo Dr. Maurício Miura, otorrino de Porto Alegre, a entrarmos em contato com o médico da Turquia, Dr. Levent Sennaroglu, médico otorrino que realiza o procedimento chamado Implante de Tronco Encefálico (ABI).

Nesse dia ficamos muito abalados e ao mesmo tempo esperançosos, pois vimos uma luz no fim do túnel. Esse procedimento é o único que poderá trazer a audição para nosso pequeno Raví.

Neste momento que eu, mãe do Raví, comecei uma busca incansável na internet para mais informações sobre esse médico e esse procedimento. lendo uma página no G1, encontrei a reportagem da Carla e sua filha Helena de São Paulo, com a qual me emocionei bastante e me deu mais forças ainda para continuar em busca do tratamento da reabilitação da audição do Raví.

Helena também nasceu com uma má formação rara nos dois ouvidos internos, e conseguiu através de campanhas na internet arrecadar parte do dinheiro para o procedimento na Turquia com o Dr. Levent.

Busquei a campanha de Helena nas redes sociais e comecei a conversar com a Carla sua mãe, de como foi a cirurgia e como Helena estava respondendo após a ativação do Implante. Carla sempre muito solicita em responder todos meus questionamentos e minha dúvidas, me respondeu que Helena estava bem, que a cirurgia foi um sucesso e que Helena já estava ouvindo, caminhando e falando poucas palavras. Foi desde então, que percebi que estávamos no caminho certo.

Em meio a isso tudo, mais uma cirurgia foi agendada pelo Dr. Collares , quinta cirurgia do Raví, correção do lábio leporino lado esquerdo, dia 07 de novembro de 2018. A cirurgia transcorreu tudo bem, e em 01 dia estávamos em casa, novamente com os dois bracinhos usando talas por 30 dias para não machucar nem retirar o curativo e os pontos dos lábios.

Nesse meio tempo, escrevemos um e-mail para o Dr. Levent e encaminhamos os exames do Raví, para ele verificar se realmente o Raví era um candidato a realizar o Implante de Tronco Encefálico. Questionamos também valores, e sua disponibilidade.

Enquanto isso o médico do Raví, Dr. Maurício Miura, otorrino, estava em contato com o Dr. Artur Castilhos de São Paulo, para verificar se ele teria disponibilidade e interesse de realizar o implante coclear, mesmo Raví tendo o nervo auditivo hipoplásico. Foi ai então que mais uma luz se ascendeu para nós. Pois se o médico Dr. Artur aceitasse, e se desse certo esse implante no Raví, não precisaríamos ir para a Turquia.

O médico da Turquia respondeu-nos que o Raví realmente era um candidato a realizar o implante de tronco encefálico e que ele ficaria muito feliz em atender nosso filho.

Como Dr. Artur aceitou tentar realizar o implante coclear no Raví, meio que deixamos de lado a cirurgia na Turquia, e começamos a focar nessa cirurgia que se realizaria aqui no Brasil.

E o dia tão esperado chegou, dia 11 de abril de 2019. Raví foi para o bloco pela manhã 07:30, papais desesperados pois essa é uma cirurgia com bastante risco, como paralisia facial entre outras. Foram 5 horas de cirurgia e angustia dos pais e familiares, e vieram, então, os dois médicos Dr. Miura e Dr. Artur nos dar a notícia que a cirurgia transcorreu tudo bem, e que agora tínhamos que aguardar 30 dias para a ativação dos eletrodos para ver se efetivamente Raví escutaria alguma coisa.

Passado 30 dias após a cirurgia, fomos muito ansiosos e esperançosos para a ativação, com muita expectativa de como Raví reagiria à ativação do Implante Coclear.

Saímos dali, tristes e frustrados, pois Raví não respondeu a nenhum estímulo auditivo. As fonoaudiólogas disseram que teríamos que ter calma, pois o processo poderia demorar. Voltamos para a casa com o aparelho ativado e assim continuamos por 05 meses. Indo a reajustes do implante nesses 05 meses, acompanhando com fonoaudióloga especifica para a estimulação da audição, mas infelizmente não obtivemos resultados quanto à questão da audição.

Passado esses 05 meses, voltamos a conversar e consultar com o Dr. Miura que nos recomendou novamente a voltar a conversar com o médico da Turquia, Dr. Levent .

Foi aí, então, que realmente precisamos tomar a decisão, pois a única chance para o Raví ouvir e evoluir na parte motora precisaríamos correr atrás de angariar fundos para irmos à Turquia realizar o procedimento.

Iniciamos, então, as tratativas e contatos com o médico Dr. Levent, para verificarmos disponibilidade e valores que serão necessários investirmos para a realização do Implante de Tronco Encefálico, além dos custos com o transporte aéreo, hospedagem de 01 mês e meio e alimentação, locomoção bem como confecção dos passaportes e um tradutor durante o período de internação do Raví.

Feito esse resumo, após conversar com amigos e familiares nos foi sugerido buscarmos através de doações os valores necessários para realizarmos a cirurgia. Valores que correspondem aproximadamente R$220.000,00 (duzentos e vinte mil reais).

Infelizmente não dispomos deste valor, e gostaríamos muito de poder realizar a cirurgia para que o Raví possa ouvir e assim desenvolver a fala, bem como evoluir na parte motora.

Eu como mãe e o Juliano como pai, contamos com a sensibilidade de todos, pois nosso maior sonho é ver nosso filho fazendo coisas simples que uma criança faz, como correr, brincar, fazer birra e principalmente dar a ele a oportunidade de crescer sem preconceitos com inclusão e ouvindo para aprender a falar.

POR FAVOR nos AJUDE a oportunizar uma vida digna e de qualidade para nosso filho! Ajude o Raví a alcançar a cirurgia necessária para ouvir.

E se fosse seu filho? Você não moveria céus e terras para dar a ele o melhor tratamento? Dar a chance de ter uma vida plena e o mais próximo possível de outras crianças saudáveis? A chance de poder andar, sentar, ir à escola, brincar, ouvir, falar...Vamos JUNTOS dar essa chance ao Raví?

Infelizmente NÃO TEMOS MUITO TEMPO, pois a cirurgia de Implante de Tronco Encefálico é recomendada pelo Dr. Levent em crianças de até 02 ANOS DE IDADE! Momento em que o cérebro começa ocupar os espaços que são subutilizados, AINDA HÁ TEMPO PARA ARRECADARMOS O VALOR NECESSÁRIO PARA REALIZAÇÃO DA CIRURGIA!

AJUDE-NOS A PODER DAR AO RAVÍ ESSA CHANCE DE OUVIR E SE COMUNICAR!

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