Ajude o Rafa e seus amigos

O Rafa tem uma rara mutação genética que causa efeitos devastadores em seu desenvolvimento neuro-motor. Esta doença foi descoberta em 2012 e não há estudos, literaturas e tratamentos disponíveis para apoiar estas crianças que lutam pela suas vidas. Atualmente há aproximadamente 120 crianças no mundo identificadas com a mutação cujo o quadro dos efeitos devastadores da doença são similares, tais como: epilepsia de difícil controle e refratária a medicação, hipotonia (baixo ou nenhum tônus muscular), desordem motora e demais efeitos que prejudicam severamente o desenvolvimento destas crianças, incluindo complicações que podem levar a óbito. Há pesquisas nos EUA que buscam tratamentos específicos e a cura, e hoje este projetos são liderados pela Universidade de Michigan EUA. Esta é a única fonte de esperança para estas crianças e famílias, por isso, é fundamental doações para que esta chama não se apague.Muito obrigado pela sua contribuição! Um forte abraço dos pais do Rafa, Paula e Daniel.Para mais informações sobre o Rafa e seus amigos, consulte o site: http://www.ajudeorafa.com.br/ e www.thecutesyndrome.com