Olá sou o Murilo, tenho 3 anos e 10 meses.
Vou contar um pouco da minha história,moro com minha mãe ,numa comunidade em dois cômodos.
Fui diagnosticado com epilepsia generalizadas aos 4 meses de idade,desde entao começou a minha luta,tenho mais de 20 crises por dia,e nenhum dos remedios que tomo controla.
Aos 2 anos fui diagnosticado também com sindrome de west.
Somos uma familia muito simples,pois só posso contar com minha mâe,necessito de varios cuidados,tomo cinco tipos de remedios controlados mas não consigo todos pelo sus, alguns tenho que comprar e são de alto custo. Uso fraldas e tambem uso sonda gastro na minha barriguinha,tudo tem que ser adaptado pois ainda não sei falar, nao tenho controle da minha cabecinha e minha coordenacâo motora é afetada por isso não ando também.
Peço a ajuda de vocês para comprar algumas coisas q preciso como uma banheira adaptada pois minha mãe tem dificuldades em me dar banho estou grande e pesado. Também necessito de um aparelho de fisioterapia chamado parapodium para poder me manter em pé e ter coordenacao motora e se possível conseguir pagar os tratamentos que eu preciso e o sus não fornece . Toda ajuda será bem vinda.
Conto com ajuda de todos e que Deus abençoe