Ajude o João

Até os 06 meses a vida do Joãozinho era normal, na sua casa, com seus pais e irmão. No entanto no final do mês de julho os pais começaram a perceber alguns sintomas como: febre persistente, disfunção hepática e aumento do tamanho do fígado e baço e logo foram atrás de ajuda médica, do dia da internação até agora já faz quase 60 dias, e agora temos o diagnóstico da “Sindrome Hemofagocítica” uma doença rara conhecida também como HLH.

O quadro da sindrome é bastante grave e muitas vezes fatal, se não for tratado a tempo, pois a HLH é rapida e progressiva, para isso o tratamento deve ser iniciado o mais rápido possível, antes que a doença se torne irreversível. No momento ele está apenas passando por sessões de quimioterapia para controlar o quadro da doença, mas não é possível encontrar estatisticas que comprovem a cura através da quimio e, pelo fato do diagnóstico da sindrome ser dificil, faz com que o quadro do João possa se complicar rapidamente, assim em sua grande maioria, o transplante de medula óssea (TMO) é a melhor e mais eficiente solução. Além da previsão de no mínimo 06 sessões de quimio, que causam muito efeitos ruins, principalmente para um bebê de 08 meses.

 Infelizmente na cidade de Manaus, capital do Amazonas, não há médicos e nem hospitais especializados nesta doença, principalmente em relação ao transplante de medula, e o que é possível fazer é apenas a quimioterapia, mas o nosso temor é que a doença avance e que o João não tenha tempo hábil para recorrer ao transplante, pois precisará se cadastrar  como paciente para então ir em busca de um doador compatível para realizar o transplante.Existem 02 opções de transplante: 

quele em que se encontra um doador 100% compatível, mas infelizmente no Brasil as chances são de 1 para 100.000 ( devido a mistura de raças há uma maior dificuldade para encontrar doador compatível) e leva bastante tempo para encontrar este doador;

2-onde há possibilidade que o transplante seja realizado com 50% de compatibilidade, essa técnica agiliza a realização do transplante, uma vez que, praticamente, todo paciente tem um doador 50% compatível (mãe, pai ou algum dos irmãos).

 E é nesta 2ª opção que estamos lutando para conseguir, pois o João tem 04 irmãos, o pai e a mãe que podem se enquadrar nesta doação. A dificuldade dos hospitais em realizar os transplantes se dá pelo custo do tratamento. Além da necessidade de ambientes altamente estéreis e seguros, o tempo de recuperação é um pouco mais prolongado em função do seu sistema imunológico prejudicado.

Infelizmente não temos plano de saúde, e o serviço de saúde público é burocrático e não dá nenhum suporte, principalmente quando a familia é humilde como é o nosso caso, dizem que é assim mesmo que temos que deixar como estar para ver como que fica, ir fazendo as sessões de quimio e aguardar os resultados, no entanto não levam em consideração que estamos falando de um bebê de apenas 08 mêses que precisa lutar muito para estar vivo! E ter uma vida normal, continuando sua caminhada.

 Nós como país ficamos divididos entre o hospital e a casa, pois temos mais 04 filhos, sendo 03 de menor e que precisam também de cuidados. Além de tudo estamos desempregados e moramos de favor nos fundos da casa da avó. Estamos batalhando, buscando ajuda de todo tipo, por isso preciisamos levantar recursos com urgência para lutar pela cura do João, para custear o seu tratamento: transferencia, transplante, pós transplante fora da nossa cidade.

 Nos foi passado um valor inicial de R$300.00,00 para o tratamento completo, mas para iniciar o tratamento precisamos de pelo menos R$ 100.000,00

 O que inclui o tratamento do João:

- O transplante de médula;

- Passagens aéreas, pois Manaus fica muito longe (e as passagens são as mais caras do Brasil!) dos hospitais especializados no tratamento e transplante de médula;

- Hospedagem fora da cidade do joão;

- Transporte e alimentação;

- Acompanhamento médico especializado na sindrome HLH..

A vida tem urgência, e não pode esperar!