Ajude nossa pequena Alice a se curar 100% da Síndrome de West

Listamos abaixo alguns dos procedimentos, médicos, especialistas, remédios e exames que fazem parte do tratamento numa duração média de 6 meses:

Médicos - R$2.700,00 

Eletroencefalograma - R$4.110

Exames: Tomografia de crânio + Ressonância magnética de cabeça + Exame de erros inatos do metabolismo - R$1.800

Equipe multidisciplinar para terapias (Fonoaudióloga, Terapeuta Ocupacional, Fisioterapeutas, Oftalmologista, Otorrino) - R$8.720

Remédios - R$2.100

Alimentação especial - R$960 

Equipamentos (oxímetro, nebulizador) - R$450

Esses são alguns dos custos do tratamento dela...

Taxas e custo Vakinha arredondados - 8%

Um pouco da história da pequena Alice

Alice nasceu de parto normal depois de 11 horas de trabalho de parto, precisou da ajuda de fórceps, pois não estava encaixada corretamente e eu não tinha mais forças para ajudá-la nascer. Logo que saiu ela não chorou nem respirou, estava toda roxa, quando observamos ela estava com o cordão umbilical enrolado no pescoço.

Depois de alguns minutos e com cuidados médicos fomos para o quarto, e no hospital não constou nenhuma anormalidade com Alice. Passados dos dias na maternidade em observação fomos liberadas para casa.

Quando Alice completou 3 meses eu sentia que tinha algo diferente nela. Seu desenvolvimento estava atrasado para os parâmetros de um bebê da mesma idade.

Ela passou a chorar o tempo todo, parou de sorrir, não conseguia controlar o próprio pescoço e sustentar a sua cabecinha. Se tornou outra criança.

No começo os médicos não sabiam dizer o que ela tinha e diziam ser normal e que era apenas uma cólica.

Alguns dias depois da consulta Alice começou a acordar gritando e chorando e tendo alguns espasmos. Achei muito estranho, pois nunca tinha visto aquilo.

Decidi pesquisar no YouTube sobre reflexos e espasmos infantis, foi quando me deparei com a Síndrome de West.

O primeiro Eletro e o principal para termos um diagnóstico conclusivo nós fizemos no Hospital Albert Einstein, pois era o único que tinha vaga imediato e o resultado ficava pronto no mesmo dia.

Durante o exame Alice teve várias crises. 

Quando pegamos o resultado do exame na mão só foi confirmado o que já sabíamos. Alice tinha Síndrome de West.

Ficamos sem chão e desabamos a chorar. Agora é corrida contra o tempo.

Essa síndrome não pode esperar por tratamentos, pois cada dia que passa compromete mais o cérebro e o desenvolvimento de Alice.

Alice tinha em torno de 100 crises por dia. 

Alice ficou internada durante 9 dias no hospital do SUS (pois não temos convênio) depois de uma crise de engasgo, necessita o uso de oxigênio e está com uma sonda nasogastrica para se alimentar.

Desde o descobrimento dessa condição da Alice muitas pessoas tem nos ajudado com pensamentos positivos, orações e nos dando muita força para continuar a nossa caminhada.

>>>> Para saber mais da história da ALice acesse http://bit.ly/sindrome-de-west_Alice <<<<<<

Queremos oferecer a ela o melhor tratamento para que ela seja uma pessoa saudável e independente, para que ela consiga ter qualidade de vida. 

Alice, hoje tem 6 meses, mas é como se ela tivesse acabado de nascer. E com esses tratamentos ela vai aprender a segurar seu pescoço sozinha, respirar sem ajuda de oxigênio, se alimentar de novo pela boquinha, aprender a ter interesse pelas coisas e objetos. Ser um adulto autosustentável e ter todas as chances de cura do mundo.

Nós como pais estamos dispostos a fazer o melhor pra ela e vamos cuidar e fazer tudo com muito amor e paciência, como já estamos fazendo, mas o que mais queremos é ver ela conseguir fazer as coisas sozinha, ser independente e feliz.  

Contamos com a sua ajuda!

Nosso maior sonho é ver Alice 100% curada! #compartilhe